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terça-feira, 27 de dezembro de 2011

FELIZ ANO NOVO! UM 2012 MARAVILHOSO E ABENÇOADO A TODOS!


Desejo um feliz 2012, com muita Saúde, Paz, Amor, grandes realizações e muitas bênçãos de Deus!! Um grande beijo e feliz 2012! Lilian

O ELIAS HOJE

Olá amigos!
Depois de alguns meses sem escrever, não poderia deixar de continuar a agradecer todo o carinho pelo meu irmão, as orações, e toda a atenção; além de dar um feedback a todos que nos ajudaram nesta caminhada pelo implante recebido por Elias, na Argentina.
Bom, amigos, não conseguimos aquela melhora que gostaríamos, mas, não perdemos a fé e nem a esperança de dias melhores para o Elias.
Ele se estabilizou, mas, ainda tem crises convulsivas; às vezes, fica sonolento e luta como um guerreiro a cada novo dia... Já passou por tantos momentos ruins, que agradecemos a Deus todos os dias, por cada melhora dele.
Mas, não desistimos. Tenho pesquisado tratamentos que possam ajudá-lo, pois, acredito e tenho fé na recuperação dele. É um processo longo, e ele precisa de cuidados e tratamentos específicos.
Vamos na luta e na fé, com 2012 repleto de saúde, alegrias, e vitória para o Elias, rumo  à recuperação! Que as mãos de Deus estejam, durante todo o ano, dando força, saúde e proteção a ele e toda a minha família. Aos meus pais, Sônia e Joaquim, que assim como o Elias, são os meus maiores exemplos de força, fé caráter e humanismo, desejo que Deus os esteja fortalecendo e lhes dando muita saúde!
Amo muito todos, minha família!
Um grande beijo, 
Lilian.

segunda-feira, 18 de abril de 2011

DE VOLTA AO BRASIL

Olá amigos,
Graças a Deus, fizemos boa  viagem, e a volta do Elias foi muito tranquila - conseguiu voltar de avião, o que já é uma grande evolução.
Fomos para Buenos Aires de carro e ambulância, em 4 dias de extremo cansaço, como relatei em post anterior.
Enfim, agora é ter fé que Deus vá nos ajudar, para que essas células comecem a trabalhar no cérebro do Elias. Já notamos algumas mudanças com relação à alimentação, equilíbrio, o semblante melhorou. Enfim, cada pequena mudança tem uma grande importância na vida dele, que tem muito trabalho pela frente.
Estou certa de que o Elias ainda atenderá, com já está atendendo, a muitas expectativas desse tratamento feito em Buenos Aires. Muitas coisas foram conversadas, vários testes foram feitos, e, finalmente, conseguimos confirmar o que já sabíamos: ele tem consciência de tudo, não é uma criança, e sim um adulto com sequela, e tem que ser tratado como tal. Escrevo isto aqui, pois, já nos decepcionamos e nos magoamos com muitas coisas que foram ditas, até mesmo na frente dele. E fomos muito bem orientados, em Buenos Aires, sobre tudo isso. São grandes profissionais, que tiveram cuidado e muito respeito com o Elias, e com os familiares também. Isso, infelizmente, anda em falta aqui no Brasil. 
Temos que nos conscientizar e julgar menos o que não está ao alcance de nossa compreensão, para não prejudicar até mesmo a evolução de um paciente que ouve e vê tudo, ou o estado emocional da família que já sofre tanto.
Agora, o Elias irá fazer a reabilitação intensiva em casa. Estamos esperando ter todos os equipamentos necessários, para dar início.
Temos que colocar nossa vida e a rotina de casa em dia, de novo, e agradecer a Deus por tudo...
Foi muito tempo fora de casa, e muitas coisas para resolver e cuidar. É muito bom estar em casa de novo, e saber que tudo deu certo, que Deus nos ajudou, e tem ajudado muito o Elias.
Um grande abraço a todos e uma ótima e abençoada semana,
                                                                                                               Li*


BUENOS AIRES - ARGENTINA

Amigos,
Bom, quero ressaltar aqui, a beleza da cidade de Buenos Aires - Argentina, mesmo com o pouco que conseguimos visualizar, já que não saíamos muito do apartamento, a não ser para coisas básicas. Nossa rotina também não nos permitia muito tempo livre, afinal, o nosso foco era o tratamento do Elias. 
Há vários lugares para se conhecer em Buenos Aires, onde há muitos turistas, aliás, muitos deles brasileiros. Apesar de não ter conhecido os lugares turísticos, eu recomendo, não só pela beleza da arquitetura, como também pela grande receptividade de seus habitantes.
Os "hermanos" foram muito acolhedores comigo e com toda a minha família. Fiquei muito sensibilizada com as pessoas, que, muito emotivas,  e sem conhecer o meu irmão direito, choravam, quando eu começava a contar sua história. Isso, porque se colocavam no nosso lugar. São extremamente sentimentais, humanos e muito solidários. Aprendemos muito com los hermanos!
Recebemos muito carinho de todos, orações, santinhos, palavras de força e de motivação.
Nós, brasileiros, temos muito o que aprender com eles!
O meu agradecimento vai para los hermanos y hermanas de Buenos Aires, pessoas muy buenas!
E também, a todos que nos acompanharam nesta rotina diária para a reabilitação do Elias - José Martins, Diego e Sidney - o nosso agradecimento pela dedicação diária. 
Um grande abraço a todos,
                                                  Li*

A EQUIPE DA MAIMÓNIDES DA ARGENTINA-BUENOS AIRES

Nosso imenso agradecimento a toda a equipe médica e de fisioterapia da Maimónides. Obrigada pelo carinho, pela motivação todos os dias, pela paciência e por toda a compreensão.
Agradecimentos especiais ao Dr. Gustavo Moviglia, Dra. Teresita, Dra. Samantha, pelo carinho de sempre; à fonoaudióloga Graziela, pela alegria contagiante; aos fisioterapeutas Gustavo Facundo (mestre das agulhas), Jonhny, Juan Pablo, Adriano, Otávio, María del Carmem, Mariano; ao fisioterapeuta brasileiro Diego Brasil, que nos acompanhou e segue trabalhando com Elias; e a toda a equipe que se dedicou diariamente na reabilitação do Elias. 
Desculpas, se esqueci algum nome. São tantas pessoas... Mas, podem ter certeza que sempre nos lembraremos de cada um de vocês. Aprendemos muito com todos, são grandes personas!
Aos pacientes também, que se tornaram companheiros do Elias, pela luta, e pela determinação de cada um. Vocês são vencedores, Victor, Eric, Lucas, Mauro, Cecília, Célia, e todos os outros não citados aqui, uma vez que são muitos. Recebam o nosso carinho, por todo o companheirismo, boas risadas, e pelo bom humor de sempre... Força a vocês - estão no caminho certo! Estaremos sempre enviando boas energias, e muitas orações a cada um de vocês! São um verdadeiro exemplo de perseverança!
Que Deus abençoe a todos!
Um grande abraço e muchas gracias!

                                  Equipe de profissionais na Maimónides 

domingo, 20 de março de 2011

REABILITAÇÃO EM CASA

Olá amigos,

Hoje, o dia começou com muitas atividades. O Elias fez 4 horas de exercícios, com duas horas de descanso, e mais duas horas sequenciais. 

Mesmo nos finais de semana, ele não pode ficar parado. Os médicos aqui dizem, que todos os estímulos possíveis que fizermos nele, serão fundamentais para a ativação do cérebro, devido à lesão que foi grave.  Então, não podemos ficar parados. Temos que ir em frente, estimulando, ajudando o Elias a se recordar das funções, dando muito amor, carinho, motivação!! 
A foto abaixo é do Elias fazendo exercícios de reabilitação, hoje, a pedida da Dra. Teresita, que sempre nos orienta para não parar com esses mesmos estímulos, no Brasil. São importantes para a recuperação do Elias.
Está com o fisioterapeuta Diego e o enfermeiro Sidney. Quero deixar aqui um agradecimento a eles, em nome do Elias e dos meus pais, pelo empenho e dedicação.
Amigos, vou terminando este post, deixando aqui oo meu grande abraço, e o desejo de uma semana iluminada para todos! Fiquem com Deus!
Lilian                 

  

sábado, 19 de março de 2011

CARTA DE DEUS PARA VOCÊ FATHERS LOVE LETTER EM PORTUGUÊS

Linda mensagem, para refletirmos sobre a importância de Deus em nossas vidas, e para lembrarmos que não estamos enfrentando todas as dificuldades sozinhos. Ele está aqui do nosso lado, nos fortalecendo a cada dia, e nos levantando a cada tombo ou fraqueza, segurando em nossas mãos, para não desistirmos e acreditarmos que dias melhores virão! Deus ama a todos os seus filhos com igualdade e sabe da luta e da vida de cada um de nós, portanto, vamos na luta, na força, na fé, sempre fazendo o melhor que podemos, pois, Ele conhece o nosso coração, verdadeiramente, e está olhando por todos nós! Demos graças a Ele todos os dias! Emocionei-me com esse vídeo!

A SEMANA DE REABILITAÇÃO DO ELIAS

Olá amigos!
É com muita satisfação que escrevo este post, hoje. A semana do meu irmão foi bem tranquila, graças a Deus, sem novos imprevistos e com bom aproveitamento na reabilitação. Quero esclarecer dúvidas de e-mails recebidos, sobre a recuperação do Elias.
Infelizmente, ele ainda não fala, não anda, e usa sonda gástrica. As melhoras dele são lentas, mas para nós, já tem sido um grande avanço. Como disso em outro post, ele só dormia, então, o cérebro ficava parado, não havia estímulos, e agora, felizmente, ele fica mais acordado - o que ajuda  nos implantes para regenerar as células mortas, através de estímulos, sem contar que já voltou a se alimentar oralmente, aos poucos. 
Enfim, isso é uma bênção de Deus, e tenho fé no meu coração, que é só o começo de muitas melhoras e vitórias para o Elias! Ele merece! E Deus vai nos ajudar nessa caminhada! 
Essa semana pode-se notar sua boa memória, que, inclusive, está bastante preservada. A médica disse que ele tem consciência, sim, de tudo; só que oscila muito. Por isso, ele reluta em olhar, no espelho, a sua atual imagem. Desvia o olhar. A preservação de memória foi notada pelas repetições de exercícios, feitos na sessão de reabilitação, pois ele se lembrou da sequência corretamente, o que foi emocionante!
Bom, amigos, desejo-lhes um ótimo fim de semana!
Um grande abraço e fiquem com Deus.
                                                                      Lilian

segunda-feira, 14 de março de 2011

A VOLTA DO ELIAS PARA A REABILITAÇÃO

Segunda-feira, o Elias voltou, definitivamente, para a reabilitação. Graças a Deus, por isso, pois, ele estava se recuperando da cirurgia do 1º implante, já que teve problemas com a cicatrização. Vazou muito sangue, enfim, foi tudo controlado, mas difícil, pois ele teve que ficar 2 semanas só tomando banho de leito, e deitado numa mesma posição.
Resmungava de dor a todo momento. Mas, ele é mesmo um guerreiro, e depois destas 2 semanas de muita luta, ainda se recuperou muito bem para o segundo implante, que é para a parte cognitiva, parte da consciência e comunicação, que, graças a Deus, foi realizada com sucesso, no dia 05 de março. Aí ficou parado, devido ao feriado do carnaval.
E hoje voltou à reabilitação com força total.
Ele está fazendo os movimentos corretamente durante as sessões, e segundo os médicos, suas células crescem rapidamente, o que é ótimo para a recuperação dos tecidos lesionados. 
Uma mudança que acredito que seja muito significativa para nós, é o estado atual do Elias, que antes dormia o tempo todo, não podia ter estímulos, e atualmente, se mantém bastante acordado, o que contribui para as sessões. 
São pequenas melhoras ainda, mas que para nós, já fazem muita diferença. Aos poucos, está começando a voltar a alimentar-se por via oral. Olha para nós, quando chamamos o seu nome, fica atento e nos retribui o olhar diretamente.
Enfim, é como nos disse o Dr. Gustavo: são mudanças que vamos notando aos poucos, com o decorrer do tempo, de 3 meses até um ano já veremos melhoras significativas.
Mas, estão trabalhando bastante com o meu irmão. Ele está fazendo 7 horas de atividades por dia, o que ajuda muito na reativação do cérebro dele. A equipe de médicos e fisioterapeutas aqui são ótimos, têm um carinho extremo com o Elias e muita motivação. Isso nos deixa muito felizes, confiantes e emocionados. Eu mesma me emocionei e emocionei a médica que cuida do meu irmão, com os relatos sobre o Elias. Saber que ele tem a memória preservada e tem consciência, ainda que oscilante, mas possuir um nível de consciência...isso para nós é um grande recomeço, já que ouvimos tantas palavras negativas, sofremos com tantas atitudes e gestos, e agora, receber todo esse apoio, é uma bênção de Deus, e uma emoção que nem dá para descrever aqui!
Bom, meus amigos, vou dormir, porque amanhã a caminhada continua e ainda vou postar fotos da reabilitação do Elias, como havia prometido. Só não postei ainda, porque a Dra. Teresita vai permitir que sejam feitas na última semana, uma vez que tiram a atenção dele.
Um grande beijo, fiquem com Deus! E obrigada por tudo! 
Que Deus os abençoe!
Dias melhores para o Elias estão por vir, tenho fé nisso!

DESCULPAS PELA DEMORA DE NOTÍCIAS

Amigos,
Gostaria de pedir desculpas pela demora em postar novas notícias. É que, na verdade, aconteceram muitos imprevistos. Meu irmão teve que ficar 2 semanas em casa, onde faltava conexão, e também devido a inúmeros outros problemas.
Ele estava ainda se recuperando da cirurgia do 1º implante, e depois fez o 2º implante agora, no dia 05 de março. Este último, para a área cognitiva e mais afetada. Somente esta semana é que voltou para a reabilitação, iniciada hoje.
E como a rotina aqui é muito intensa, há dias que dormimos por 3 ou 4 horas somente. É muito cansativo, não estava conseguindo ter um tempo para escrever com calma sobre tudo o que estava acontecendo aqui., sobre as melhoras, os procedimentos e tudo o mais. 
E eu devo muito a vocês, pelas doações, pelo carinho, orações, e pelas inúmeras palavras de apoio que tenho recebido por e-mail, e que me emocionam a cada linha.
Se chegamos até aqui, eu devo grande parte disso a Deus, primeiramente, e a vocês. Sempre vou relatar tudo o que acontece com meu irmão, pois, isso ainda é pouco para agradecer toda a realização deste sonho e dessa caminhada que estamos enfrentando juntos!
Agradeço, de coração, a cada um de vocês. Recebam o nosso abraço e o nosso carinho!
E que Deus os abençoe e aos seus familiares com Sua unção!
Seguem novas notícias do Elias!
Um grande abraço, 
                                    Lilian

quarta-feira, 23 de fevereiro de 2011

AGRADECIMENTOS A EQUIPE MÉDICA DA ARGENTINA

Quero agradecer à equipe médica da Universidade Maimónides. Ao Dr. Gustavo, Dra. Teresina, Dra. Samantha, e a toda a equipe de reabilitação que cuida do meu irmão, aqui em Buenos Aires. Agradeço pelo carinho, pela determinação, e por acreditar na recuperação dele. Por nos incentivar e nos acalmar nos momentos em que ficamos tensos.
São muitos médicos e muitos nomes, não teria como citar todos ainda, porque não sei de todos os nomes.
Deixo aqui o meu abraço e o minha gratidão por tamanho humanismo e carinho com o meu irmão Elias.
Obrigada, de coração, estamos todos juntos nesta luta pela melhor qualidade de vida do Elias!
Um grande abraço! 
                                     Lilian

sexta-feira, 11 de fevereiro de 2011

A SEMANA DO ELIAS COM O TRATAMENTO NA ARGENTINA

Olá, meus amigos,
Desculpem a demora, mas, aqui o tratamento é intensivo. Meu irmão fica todos os dias, durante 7 ou 8 horas, na clínica, recebendo estímulos diversos. 
Nesta semana, fez uma cirurgia e teve que ficar internado um dia no hospital. Essa cirurgia foi importante para retirar as células boas, para fazer o implante, através de um cateterismo que vai até a veia aorta. Foi um dia difícil no hospital, meu irmão passou bem, graças a Deus, e as equipes médica e de enfermagem foram muito atenciosas conosco, nos acalmando e explicando detalhadamente cada procedimento realizado com ele. 
Deixaram-me entrar no Centro Cirúrgico, inclusive, para esclarecer dúvidas sobre a anestesia, e cuidaram do meu irmão com muito carinho. 
Só tenho que agradecer a todos de coração, porque, confesso que neste dia, não contive minhas emoções e chorei. Claro, que longe do Elias e da minha mãe - foi na segunda-feira, dia 07 de fevereiro, e fiquei com meu irmão no hospital. Passei a noite lá com ele, segurando a sua perna, porque poderia sangrar, devido ao cateterismo e ele não dormia durante a noite inteira. Sentia dor, que medicamento algum ajudava a passar. E, como se não bastasse, o cateterismo estava com cirurgia recente de 10 pontos, na altura da barriga.
No dia seguinte, eu chorava ao lembrar as dores dele. É muito triste, e mesmo sendo forte ou tentando ser, só mesmo quem passa por situações assim é que sabe a dor, o sofrimento que é ver a pessoa que tanto amamos passar por diversas situações como esta. Mas isso tudo agora é para o bem dele, pela sua qualidade de vida. E não vou desistir de acreditar e de ter fé de que dias melhores estão por vir para o Elias. Ele merece!
Agora, está fazendo atividades todos os dias para estimular o cérebro. Ontem foi feito um eletroencefalograma e tivemos a boa notícia, de que as descargas elétricas que acarretavam as crises convulsivas, se estabilizaram, o que é um bom e grande passo. Mais ainda, temos muito o que fazer pelo Elias - ele teve uma lesão grave e precisa de muita ajuda, ainda, para se estabilizar e ter uma qualidade de vida melhor a cada dia! 
Vamos continuar nessa luta juntos, rezando, enviando energias positivas, muito amor e carinho para o Elias.
Agradeço muito a Deus por essa oportunidade para o Elias, porque só mesmo Ele sabe o quanto foi difícil chegarmos até aqui. Agradeço também, a ajuda de todos vocês, amigos, pelas orações e força para nós!
Um grande beijo e fiquem com Deus!
                                                                   Lilian

quinta-feira, 3 de fevereiro de 2011

FINALMENTE CHEGAMOS A BUENOS AIRES!MUITO OBRIGADA MEU DEUS!!

OLÁ AMIGOS (A),
DESCULPE A DEMORA POR POSTS.. MAS ESTAVAMOS NA CORRERIA E NA LUTA ATRÁS DA ORGANIZAÇÃO DA VIAGEM DO ELIAS PARA BUENOS AIRES, FORAM SEMANAS MUITO TENSAS E DE MUITA CORRERIA, JÁ QUE TEREMOS QUE FICAR 2 MESES COM ELE AQUI, JÁ ERA ESPERADO, MAS ESTAVAMOS COM ESPERANÇA DE FICAR APENAS UM MÊS, MAIS NESTA SEMANA FOI CONFIRMADO QUE TEREMOS QUE FICAR 2 MESES PARA O TRATAMENTO DELE QUE CONSISTE EM 2 ETAPAS SENDO UMA DELAS O CONTROLE DAS CRISES CONVULSIVAS , MAS AVALIANDO AQUI A DRA.TERESITA E O DR. GUSTAVO  PEDIRAM PARA QUE FICASSE MAIS UM MÊS PARA A ESTIMULAÇÃO NO MÊS DE MARÇO.
E PARA TRAZER TUDO O QUE MEU IRMÃO PRECISA PARA PERMANECER DURANTE 1 OU AINDA 2 MESES EM BUENOS AIRES DE CARRO NÃO FOI FÁCIL, JÁ QUE ELE DEPENDE DE MUITAS COISAS, E APARELHOS TAMBÉM ...
GRAÇAS A DEUS QUE CONSEGUIMOS UMA AMBULÂNCIA PORQUE SENÃO NÃO DARIA PARA LEVÁ-LO APENAS DE CARRO, NÃO PELAS CONDIÇÕES FÍSICAS DELE, ELE NÃO AGUENTA, TOMA DIETA ENTERAL DE 3 EM 3 HORAS E MUITOS MEDICAMENTOS, ALÉM DE APARELHOS COMO OXÍMETRO E OXIGÊNIO INDISPENSAVEIS PARA ELE..
JÁ QUE COMO POSTEI NO BLOG ANTES, O MÉDICO NÃO PERMITIU QUE MEU IRMÃO VIAJASSE DE AVIÃO DEVIDO A LESÃO CEREBRAL DELE, ENTÃO TIVEMOS QUE VIR DE CARRO,E  FOI UMA VIAGEM MUITO CANSATIVA DE 4 DIAS INTEIROS...
CHEGANDO AQUI AINDA FOI UMA LUTA PARA CONSEGUIR COM OS HERMANOS UM APARTAMENTO PARA ALUGAR TEMPORARIAMENTE JÁ QUE FICAR EM UM HOTEL FICARIA MUITO CARO PARA NÓS...E DEPOIS DE 5 DIAS INTENSOS EM BUSCA DE UM APARTAMENTO, FINALMENTE CONSEGUIMOS UM, E QUE TAMBÉM PASSA A CADEIRA DE RODAS DO MEU IRMÃO, JÁ QUE INFELIZMENTE BANHEIROS E APARTAMENTOS AQUI NÃO SÃO BEM ADAPTADOS PARA CADEIRANTES, TEM QUE PROCURAR MUITO...
BOM ESTA SEMANA MEU IRMÃO ESTÁ UM POUCO MELHOR E COMEÇA TODOS OS EXAMES PARA SABER COMO ELE ESTÁ, O CÉREBRO DELE, A LESÃO E A IMUNIDADE DELE TAMBÉM..
OS MÉDICOS AQUI SÃO BEM ATENCIOSOS E EXPLICAM COM MUITA CALMA CADA PROCEDIMENTO REALIZADO.. HOJE MEU IRMÃO FEZ A RESSONÂNCIA MAGNÉTICA, TEVE QUE  TOMAR ANESTESIA POIS ESTAVA MUITO AGITADO, MAIS GRAÇAS A DEUS FOI TUDO TRANQUILO, ELE É UM GUERREIRO, AGUENTOU TODA ESSA VIAGEM CANSATIVA BEM TRANQUILAMENTE E SEGUNDO OS MÉDICOS AQUI, ELE TEM CONSCIÊNCIA , OSCILA, MAIS ELE ENTENDE TUDO, SÓ NÃO CONSEGUE TRANSMITIR ISSO, JÁ QUE A PARTE COGNITIVA TEVE UMA LESÃO GRANDE.. E NESTA CLINICA TEM MUITOS JOVENS ,HOMENS E MULHERES COM LESÃO CEREBRAL ACIDENTE DE CARRO OU MOTO,OU AINDA OUTRAS DOENÇAS DEGENERATIVAS CEREBRAIS..PESSOAS QUE ASSIM COMO O MEU IRMÃO ESTÃO LUTANDO PELA VIDA, PELA SUA QUALIDADE DE VIDA, JÁ QUE QUALQUER MELHORA POR MENOR QUE SEJA TEM UM GRANDE VALOR PARA O PACIENTE E PARA A FAMÍLIA..
BOM AGORA DAREI NOTÍCIAS DO ELIAS TODA A SEMANA, NÃO PROMETO SER TODOS OS DIAS JÁ QUE TEREMOS QUE FICAR HORAS NA CLINICA, POIS ELE NÃO ESTÁ INTERNADO, ELE VAI E VOLTA TODOS OS DIAS E É UMA ROTINA BASTANTE CANSATIVA E QUE NOS EXIGE BASTANTE DISPOSIÇÃO E FORÇA,JÁ QUE NO PRÓXIMO EXAME A MÉDICA PEDIU PARA MANTER ELE ACORDADO POR 15 HORAS PARA FAZER O ELETROCEFALOGRAMO.
ESTAMOS CONFIANTE E COM MUITA FÉ EM DEUS QUE TODA ESSAS DIFICULDADES PARA CHEGAR ATÉ AQUI  SERÃO MUITO VÁLIDAS PARA O ELIAS, ELE MERECE ISSO QUEM TEVE O PRAZER DE CONHECÊ-LO SABE BEM DO QUE ESTOU FALANDO..
ANTES DE FINALIZAR ESSE POST NÃO PODERIA DEIXAR DE AGRADECER A DEUS PRIMEIRAMENTE POR NOS AJUDAR A CHEGAR ATÉ AQUI,POIS PASSAMOS POR MUITOS SUFOCOS QUE SÓ DEUS SABE.. E AS MENSAGENS DE CARINHO, DE FORÇA, APOIO, E MUITAS ORAÇÕES PARA O MEU IRMÃO E PARA A FAMÍLIA, TODA ESSA ENERGIA POSITIVA FAZ BEM A ELE E TAMBÉM A NÓS, ISSO É QUE NOS FORTALECE PARA ENFRENTAR AS DIFICULDADES  DO DIA-A-DIA.
E TAMBÉM QUERO AGRADECER A TODOS QUE NOS AJUDARAM COM SUAS DOAÇÕES, E QUE POSSIBILITARAM QUE ESSE TRATAMENTO SE TORNASSE REAL...VAMOS AINDA CAMINHANDO NA LUTA E NA FÉ QUE DIAS MELHORES VIRÃO PARA O ELIAS!TENHO FÉ NISSO!
UM GRANDE ABRAÇO A TODOS E QUE DEUS OS ABENÇOE!
                                                                                                                  LILIAN

terça-feira, 18 de janeiro de 2011

MENSAGEM DO DIA

Depois de algum tempo, você aprende a diferença, a sutil diferença, entre dar a mão e acorrentar uma alma. E você aprende que amar não significa apoiar-se, e que companhia nem sempre significa segurança. E começa a aprender que beijos não são contratos e presentes não são promessas. E começa a aceitar suas derrotas com a cabeça erguida e olhos adiante, com a graça de um adulto e não com a tristeza de uma criança.

E aprende a construir todas as suas estradas no hoje, porque o terreno do amanhã é incerto demais para os planos, e o futuro tem o costume de cair em meio ao vão. Depois de um tempo você aprende que o sol queima se ficar exposto por muito tempo. E aprende que não importa o quanto você se importe, algumas pessoas simplesmente não se importam... E aceita que não importa quão boa seja uma pessoa, ela vai feri-lo de vez em quando e você precisa perdoá-la, por isso. Aprende que falar pode aliviar dores emocionais.

Descobre que se levam anos para se construir confiança e apenas segundos para destruí-la, e que você pode fazer coisas em um instante das quais se arrependerá pelo resto da vida. Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias. E o que importa não é o que você tem na vida, mas quem você tem na vida. E que bons amigos são a família que nos permitiram escolher. Aprende que não temos que mudar de amigos se compreendemos que os amigos mudam, percebe que seu melhor amigo e você podem fazer qualquer coisa, ou nada, e terem bons momentos juntos.

Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida são tomadas de você muito depressa, por isso sempre devemos deixar as pessoas que amamos com palavras amorosas, pode ser a última vez que as vejamos. Aprende que as circunstâncias e os ambientes tem influência sobre nós, mas nós somos responsáveis por nós mesmos. Começa a aprender que não se deve comparar com os outros, mas com o melhor que pode ser. Descobre que se leva muito tempo para se tornar a pessoa que quer ser, e que o tempo é curto. Aprende que não importa onde já chegou, mas onde está indo, mas se você não sabe para onde está indo, qualquer lugar serve. Aprende que, ou você controla seus atos ou eles o controlarão, e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa quão delicada e frágil seja uma situação, sempre existem dois lados.

Aprende que heróis são pessoas que fizeram o que era necessário fazer, enfrentando as conseqüências. Aprende que paciência requer muita prática. Descobre que algumas vezes a pessoa que você espera que o chute quando você cai é uma das poucas que o ajudam a levantar-se.

Aprende que maturidade tem mais a ver com os tipos de experiência que se teve e o que você aprendeu com elas do que com quantos aniversários você celebrou. Aprende que há mais dos seus pais em você do que você supunha. Aprende que nunca se deve dizer a uma criança que sonhos são bobagens, poucas coisas são tão humilhantes e seria uma tragédia se ela acreditasse nisso.

Aprende que quando está com raiva tem o direito de estar com raiva, mas isso não te dá o direito de ser cruel. Descobre que só porque alguém não o ama do jeito que você quer que ame, não significa que esse alguém não o ama, contudo o que pode, pois existem pessoas que nos amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar ou viver isso.
Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém, algumas vezes você tem que aprender a perdoar-se a si mesmo. Aprende que com a mesma severidade com que julga, você será em algum momento condenado. Aprende que não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não pára para que você o conserte. Aprende que o tempo não é algo que possa voltar para trás.


Portanto... plante seu jardim e decore sua alma, ao invés de esperar que alguém lhe traga flores. E você aprende que realmente pode suportar... que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe depois de pensar que não se pode mais. E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida!"
                                                                 William Shakespeare
Pensamos demasiadamente
Sentimos muito pouco
Necessitamos mais de humildade
Que de máquinas.
Mais de bondade e ternura
Que de inteligência.
Sem isso,
A vida se tornará violenta e
Tudo se perderá.
                                                            Charles Chaplin

AS VÍTIMAS DAS ENCHENTES NO SUL DE MINAS

As  chuvas que caem no Sul de Minas continuam castigando algumas cidades da região. Você pode ajudar as vítimas doando roupas, alimentos e materiais de higiene.  Veja como você pode ajudar:

Itamonte
A Defesa Civil recebe doações na sede da prefeitura, na Rua Prefeito José Ribeiro Pereira Filho, 206, no centro. Uma conta foi criada para doações em dinheiro: agência 2011-7, conta corrente: 3162-3. A prioridade é para doação de roupas, água e alimentos em geral. Mais de mil pessoas estão abrigadas na Escola Nilo Peçanha e na Igreja Matriz. O telefone para mais informações é o (35)3363-1988.

Alagoa

Como a cidade está isolada, a Defesa Civil de São Lourenço está arrecadando donativos para o município. Eles podem ser entregues na sede do órgão, que fica no terminal rodoviário de São Lourenço. Eles pedem água, materiais de limpeza e alimentos de fácil preparo, como leite, achocolatados e biscoitos. O telefone de contato é o 3332-1398.

Pouso Alegre

Ainda em Pouso Alegre, a Fundação de Ensino Superior do Vale do Sapucaí e a Faculdade de Direito do Sul de Minas se uniram para promover a campanha SOS Sudeste, que tem como objetivo arrecadar doações para as vítimas das enchentes, principalmente dos estados de Minas Gerais, São Paulo e Rio de Janeiro. Todos os materiais arrecadados serão destinados para a Defesa Civil do Estado de Minas Gerais, que ficará responsável pela entrega dos donativos as vítimas. Os pontos de coleta são na unidade Central e Fátima da Universidade do Vale do Sapucaí (Univás), no Serviço Social e na portaria do Particular e Convênios do Hospital das Clínicas Samuel Libânio (HCSL), na secretaria do Anglo Pouso Alegre e no prédio novo da Faculdade de Direito.
Além das instituições promotoras da campanha, haverá também pontos de coleta na Catedral Metropolitana de Pouso Alegre, na Paróquia Nossa Senhora de Fátima, no Santuário do Imaculado Coração de Maria, na Casa do Advogado, sala da OAB no Fórum, sala da OAB nas Varas do Trabalho e na Associação do Comércio e Indústria de Pouso Alegre (Acipa). Mais informações pelo telefone 3449-2122 ou 3449-8122.

Varginha

Em Varginha, um grupo de voluntários da Pastoral Social da Comunidade Santa rita também está recebendo doações. Elas podem ser entregues no Automóvel Clube, no Conselho Comunitário e na Igreja Santa Rita, ambos no bairro Canaã, na Igreja Assembléia de Deus, na Av. Major Venâncio e nas lojas da rede Maiolini. Os organizadores da campanha pedem prioridade para a doação de alimentos e materiais de limpeza, como pasta de dente e água, pois já foram doadas muitas peças de roupas. Mais informações pelo telefone 9989-8294.
O Supermecado Oba-Oba, na Rua Presidente Antônio Carlos, a Igreja Matriz do Rosário e a Paróquia do Divino Espírito Santo também estão recebendo donativos que serão enviados às vítimas. A Nova Safra Transportes, que fica na Av. Princesa do Sul, 745, vai coletar e distribuir os donativos nas cidades prejudicadas. Mais informações pelo telefone 3068-2600.
Um posto de coleta foi criado na sede do Cras, que fica na Avenida Vereador Antônio da Costa Rios, 861, no bairro São Geraldo. Eles estão precisando de alimentos, roupas, colchões, kits de limpeza. Por enquanto o volume de doações é bem pequeno. Os telefones de contato são: 3421-8162 / 8858-6860.

AS VÍTIMAS DAS ENCHENTES DE SÃO PAULO E RIO DE JANEIRO

Vítimas das enchentes contam com solidariedade
Novamente, o Brasil começa um ano contabilizando as vítimas dos temporais e consequentes enchentes que acometem principalmente a região Sudeste nesta época. Mais de 500 pessoas já haviam sido encontradas mortas até a manhã desta sexta-feira (14/1), em decorrência da enxurrada e dos deslizamentos de terra, segundo informações das prefeituras de Petrópolis, Teresópolis e Nova Friburgo, no Rio de Janeiro.

De acordo com as autoridades locais, os números podem aumentar, já que as buscas por mais vítimas continuam e as áreas são de difícil acesso.

Mas não é só o número de mortos que é grande, o número de desabrigados por conta da tragédia também é enorme. Nesse momento, as vítimas da fúria da natureza e da ocupação desordenada do solo, tanto no Rio de Janeiro, como em São Paulo, contam com a solidariedade do povo brasileiro.
Todos podemos ajudar. Mesmo quem mora em outras regiões. Os postos da Cruz Vermelha estão recebendo doações em todo o Brasil. Quem preferir, pode fazer a doação em dinheiro nas seguintes contas:

Prefeitura de Teresópolis- “SOS Teresópolis – Donativos”
Banco do Brasil
Agência: 0741-2
Conta Corrente: 110000-9.

Fundo Estadual de Assistência Social do Estado do Rio de Janeiro
Banco Itaú (341)
Agência: 5673
Conta: 00594-7 CNPJ 02932524/0001-46

Banco Bradesco
Agência: 6570-6
Conta corrente: 2011 – 7

segunda-feira, 17 de janeiro de 2011

2011 UM ANO DE MUITA ENERGIA POSITIVA, FÉ E FORÇA!

Happy new year 2011


QUANDO A VIDA LHE DER MIL RAZÕES PARA CHORAR, MOSTRE QUE VOCÊ TEM MIL RAZÕES PARA SORRIR!!!:-)
SAIBA AGRADECER SEMPRE PELA SUA VIDA, PELA SAÚDE, PELA FAMÍLIA, PELOS VERDADEIROS E GRANDES AMIGOS!LEMBRE-SE SEMPRE DE AGRADECER A DEUS  POR TER A OPORTUNIDADE E A FELICIDADE DE TER TUDO ISSO AO SEU REDOR!
UM GRANDE ABRAÇO,
                                             LILIAN

FELIZ ANO NOVO!!!


Happy New Year 2011 Wallpapers

DESEJO A TODOS UM FELIZ 2011 COM MUITA SAÚDE, PAZ, AMOR E QUE A ESPERANÇA SE RENOVE NESTE ANO, TRANSFORMANDO TODOS OS SONHOS EM REALIDADE!UM MARAVILHOSO ANO NOVO COM MUITAS FELICIDADES E BENÇÃOS DE DEUS!


NOVO BLOG DO ELIAS

Prezados (as) amigos (as),

Esse, agora, é o novo blog do Elias.

Infelizmente, o que escrevi com tanto trabalho e carinho, através do site Terra, começou a dar grandes problemas: não conseguia postar mensagens, e o meu painel de controle sempre sumia quando estava online, sem contar os erros que eu consertava e reaparecia, constantemente. Inclusive, já mandei e-mail e liguei para o provedor, que está analisando o que pode estar ocorrendo. 
De qualquer forma, agradeço o carinho, a atenção de todos e a compreensão, afinal, esse é um blog sério, e não podemos desistir de lutar, na fé e na força, crendo que dias melhores virão, se Deus quiser!

Desculpem eu ficar esse tempo sem dar notícias, mas tive trabalho, madrugadas sem dormir para fazer o blog do Terra, afinal todo blog demora muito tempo para ser criado, sem contar as inúmeras correções e formatações que são feitas. 
Como a rotina aqui já é super puxada, esperava uma resposta do Terra para não perder o que havia feito com tanto carinho e dedicação.

Como criei um elo forte com cada um de vocês, que mandam energia positiva e orações; pessoas conhecidas ou não, que estão fazendo parte um pouco da história do meu irmão Elias, sinto que lhes devo essa satisfação.

A cada esperança que renasce, a cada gesto e atitude, quero compartilhar com vocês! E já aproveito para agradecer mais uma vez o carinho, o apoio, e as orações! 
A caminhada continua e não vamos desistir!
Um grande abraço e fiquem com Deus,

Lilian

quinta-feira, 13 de janeiro de 2011

ESSE ANO O ELIAS TEVE UM NATAL ESPECIAL

ESSE ANO É REALMENTE UM ANO DE MUITOS AGRADECIMENTOS, PRIMEIRAMENTE A DEUS PELA BENÇÃO DE TER O ELIAS AQUI EM CASA CONOSCO ,VISTO QUE  NO ANO PASSADO ELE AINDA ESTAVA INTERNADO, E  PASSAVA POR FASE CRÍTICA NO HOSPITAL, O NOSSO NATAL E ANO NOVO FOI TODO NO HOSPITAL JUNTO COM ELE, NÃO FIZEMOS CEIA, E NEM TINHAMOS CONDIÇÕES EMOCIONAIS PARA ISSO, E ESTE ANO DEUS NOS DEU ESSE PRESENTE DE TÊ-LO EM CASA CONOSCO, CLARO COM TODAS AS LIMITAÇÕES  E DIFICULDADES DELE, MAIS ESTAMOS EM CASA JUNTO COM ELE, E ISSO É UM PRESENTE QUE NÃO DÁ PARA DESCREVER, UMA FELICIDADE, UMA ALEGRIA DE TÊ-LO FORA DO HOSPITAL E CONOSCO NESTE DIA QUE É TÃO IMPORTANTE PARA TODOS NÓS CRISTÃOS…
E PRECISAMOS NOS CONSCIENTIZAR NÃO SÓ NO NATAL MAIS DURANTE TODO O ANO, A IMPORTÂNCIA DE SABER DOAR, DE SABER SE COLOCAR NO LUGAR DO PRÓXIMO, SER GENEROSOS, AMOROSOS, SOLIDÁRIOS, E AGRADECER MUITO A DEUS POR CADA DIA, POR CADA GESTO, CADA ATITUDE, PELA NOSSA VIDA!
DESEJO A TODOS VOCÊS E AOS SEUS FAMILIARES UM FELIZ NATAL COM MUITA PAZ, SAÚDE, AMOR, PROSPERIDADE E MUITAS ALEGRIAS! QUE 2011 SEJA REPLETO DE GRANDES REALIZAÇÕES E BENÇÃOS DE DEUS!
UM GRANDE ABRAÇO E BOAS FESTAS,
SÃO OS SINCEROS VOTOS,
                                                LILIAN

AGRADECIMENTOS PELAS DOAÇÕES E DIVULGAÇÕES DO BLOG

Olá amigos (as),

Primeiramente, quero me desculpar pela ausência do blog nesses últimos dias.

Como todos podem compreender, a rotina de um paciente como o Elias, por si só, toma muito o nosso tempo, e ainda temos a minha avó que está morando conosco e teve um infarto este ano. Atualmente, não anda bem, então a gente se dedica aos dois, integralmente, e minha avó não dorme todas as noites, assim, não dormimos também.
Mas, Deus vai nos dando forças e nos direcionando no caminho certo para ajudar aos dois, e fortalecer a nossa fé e a nossa força nessa caminhada.

Quero agradecer por todas as doações, pelo carinho, mensagens, e àqueles que têm feito orações pelo meu irmão, e ajudado na divulgação do blog.
Acho que palavras ainda é pouco para agradecer tudo, toda disponibilidade em nos ajudar nessa fase complicada.
São tantas demonstrações que ficamos emocionados! Não daria pra descrever o que estamos sentindo diante disso, só agradecer muito a Deus e a vocês por nos trazer a esperança de volta, a esperança de ver um jovem ter a sua vida de volta, qualidade de vida, uma comunicação que seja. 
Qualquer melhora que o Elias tiver, já terá um grande valor para vida dele.
Agradeço, de coração, em nome do meu irmão, da minha família. Que Deus os abençoes sempre e que um dia meu irmão possa estar aqui, escrevendo e agradecendo por tudo isso! 

E peço que continuem com as divulgações, ainda não conseguimos levar o Elias para a Argentina, mas tenho a fé em Deus e a certeza no meu coração, que em 2011 Deus nos dará esse grande presente!
Então, divulguem, e ajudem a trazer qualidade de vida ao Elias!

Um grande abraço e que Deus os abençoe!

Lilian

FOTO DO ELIAS APÓS A DOENÇA

Foto atual do Elias após a sequela

Foto atual do Elias após a sequela

MAIS FOTOS DO MEU IRMÃO QUERIDO


FOTOS DE VÁRIOS MOMENTOS DO ELIAS QUE EU GOSTARIA DE COMPARTILHAR COM VOCÊS, SEMPRE ALEGRE E SORRINDO, E EM CRIANÇA VESTIDO DE PAPAI NOEL..UM FOFO!

HOJE O DIA DO ELIAS FOI DE MUITA SONOLÊNCIA

Bom, nessa segunda, o Elias estava bastante prostrado. Dormiu praticamente o dia todo.
Tem dias que ele fica assim, dorme todo o tempo e interage bem menos do que de costume, que também já é pouco, mas tenta...
Essa sonolência não faz bem a ele, porque perde muitos estímulos que poderiam ser eficazes.
Já que hoje ele não se alimentou, nem um pouco via oral, teve que receber a dieta enteral. E nem sequer água na boca ele pode tomar, além do quadro de sonolência.
E um fato que eu gostaria de compartilhar com vocês, pois é muito angustiante ver ele com sede, às vezes, com a boca seca, e só poder molhar sua boca com cautela... isso é muito triste para nós familiares. Pensa bem, nem uma água, nada líquido ele pode tomar, tudo é dado pela sonda gástrica. Na boca, apenas um leve algodão molhado.
Hoje, por exemplo, ele recebeu dieta enteral (pela sonda gástrica) o dia todo, e dormiu. Tem dias que toma um pouco de iogurte, por via oral, com dificuldade. Somente podem ser testados alimentos pastosos, mesmo assim, não todos os dias.
Diante das dificuldades dele, ficamos tão felizes quando acontece de conseguir colocar uma colher que seja, na boca. É uma alegria sem tamanho, uma pequena melhora, que quando acontece, ganhamos o dia, o mês todo de alegria! 
Mas, hoje ele mal conseguia abrir os olhos. E, o interessante é que não é efeito de medicamentos, já que há dias que ele está bem acordado. Acredito que é o cérebro mesmo, porque há dias que ele não está bem, oscila muito como já relatei, e hoje foi um desses dias,   e quando está sonolento assim, fica até complicado na hora do banho.   
Mas vamos na luta e na fé, que, se Deus quiser, amanhã ele estará mais acordado. E sendo assim, a gente conversa com ele, mesmo que não faça nada e fique só olhando, eu sinto e tenho uma convicção no coração, que ele sabe, algumas vezes, do que está acontecendo. Oscila, mas sabe. Na verdade, é uma angústia tremenda não saber o que se passa na cabecinha dele, o que sente... Mas, eu acredito que um dia saberemos, acredito muito no tratamento na Argentina. Na verdade, acordo todos os dias rezando e pedindo a Deus para  podermos levar o Elias o quanto antes para lá, ter o sorriso do meu irmão de volta, e ouvir nem que sejam em palavras ou letras soltas o som da sua voz, novamente.

MAIS NOTÍCIAS DO ELIAS

 O Elias está bem, claro na medida do possível, a cada dia nos surpreende com algum fato novo por menor que seja, este fim de semana, ele que está com os reflexos melhores,ainda trêmulo pegava a bola com uma agilidade sem tamanho,acredito que já seja um bom começo, apesar de não falar, não andar, e não conseguir se comunicar, eu percebo que oscila muito, tem momentos que ele dorme por horas e outros que ele está acordando e tentando mover mais as mãos, mais infelizmente tem muita coisa para melhorar, ele precisa de muita ajuda, as crises convulsivas prejudicaram e muito ele,sem contar a grande sequela….
Ele precisa com urgência fazer esse tratamento o quanto antes, é muito sofrimento, se eu relatar as coisas boas que são pequenas  mais que para nós familiares têm grande valor,e também relatar aqui as dificuldades do dia-a-dia deles vocês ainda assim não teria idéia da dimensão de tudo o que ele passa, só mesmo passando um dia aqui ao lado dele para se ter idéia da dura rotina.Por isso peço novamente ajuda para levarmos o Elias para a Argentina o quanto antes.Divulguem!!E agradeço também a todos que estão divulgando, também agradeço as doações já recebidas.. e se Deus quiser neste natal teremos essa alegria!Que Deus abençoe a cada um de vocês!
Eu percebo nele, que ele luta para fazer o melhor, se esforça, se dedica, mesmo sem se comunicar, ele tenta mesmo que oscile por alguns minutinhos, ele procura resmungar ás vezes, claro nunca saiu nenhuma palavra solta, mais ele emite muitos sons, o que já está muito bom para alguém que antes não emitia som algum…
O que prejudicou muito ele foi as crises convulsivas, a gente percebe a diferença antes das crises e após as crises, pois antes ele ainda escreveu duas palavras perfeitas no caderno como contei em um post anterior, e depois das crises ele não tentou mais nenhuma comunicação,e tem muita sonolência devido aos 3 anticonvulsivos fortíssimos que ele toma..
Então tem dias que ele está super acordado, ativo, e tem dias que ele dorme a tarde toda por conta dos medicamentos..
Por isso temos tanta esperança e fé neste tratamento na Argentina..e vamos continuar na luta, na força e na fé por dias melhores para o Elias, esse menino é um guerreiro, e sei que meu irmão luta a cada dia para se comunicar e para melhorar..
Peço a ajuda de todos na divulgação do blog, vamos ajudar o Elias a ter esse sorriso lindo de volta!Ele precisa desse tratamento com urgência!
Espero que essa mensagem, e o blog de uma irmã e uma família aflita consiga alcançar o coração de cada um para ajudar o meu irmão..
Mais um detalhe importante que muitas pessoas têm perguntado, ligado e enviado e-mails para mim.. Infelizmente meu irmão só poderá viajar via terrestre , são orientações médicas.. e até mesmo uma precaução devido a lesão dele..
Mais uma vez muito Obrigada, e a cada passo novo do Elias vou postar aqui.. porque para nós cada melhora dele, por mais pequena que seja a cada dia, a gente ganha o mês todo de alegria!
Um grande abraço e fiquem com Deus,
                                                                       Lilian

FOTO DO ELIAS

Antes da doença

Antes de adoecer.
Esse é o meu irmão Elias. Ele estava sempre assim, com um sorriso aberto e com uma palavra pronta e otimista para todos.

MAIS AGRADECIMENTOS ESPECIAIS

  Gostaria de agradecer mais algumas pessoas especiais, que também estiveram conosco durante toda essa fase de internação do Elias, fase difícil, de muita paciência, oração, calma, e muita ansiedade…porque foi um processo muito lento, começando por um dedo, um olho se abrindo.. enfim tudo voltando a se mover bem lentamente. 


Nininha e Fátima, um muito obrigada de coração, por nos acolherem em sua casa durante a internação do Elias em BH. Pelo carinho, pelo apoio durante toda as dificuldades do Elias, sempre acreditando no melhor, sempre nos motivando e nos dando força nos momentos de angústia, e acreditando a cada dia na recuperação do Elias.
Peço desculpas pelos nomes que não citei ou esqueci, é porque são muitas pessoas, prometo que cada nome que eu for lembrando citarei aqui, agradecendo. Afinal, todo agradecimento aqui ainda é pouco, a todos aqueles que nos ajudaram, estiveram presentes também durante a fase crítica do Elias, durante os 8 meses de internação, e estiveram sempre do nosso lado, dando apoio, carinho, nos dando força a cada fase, a cada notícia …
E também, devemos agradecimentos às pessoas que têm nos procurado para ajudar o Elias…
Vocês não fazem ideia do quanto isso é importante para nós, a cada ligação, e-mail, é uma emoção nova, é uma esperança que se renova.
Agradeço também aos colegas e amigos do meu irmão, pelas mensagens no post, pelos e-mails, telefonemas. Ele não pode falar ainda, mais podem ter a certeza que tudo o que é passado para mim, eu falo com ele e ele escuta atentamente. Os olhos dele falam por ele, e sei que ele fica  muito feliz com cada nome que ouve, com cada palavra de carinho. E se Deus quiser,  um dia ele mesmo estará aqui agradecendo a todos vocês!
Peço desculpas pela atualização do blog, ainda estava tendo uns erros...  agora que estou voltando a reformular os posts, prometo notícias diárias do Elias, e fotos, para todos participarem da vida, da rotina diária dele.
Mais uma vez, obrigada! E a luta e a esperança continuam!
Um grande abraço e que Deus os abençoe,
                                                                                Lilian

A REALIZAÇÃO DO BLOG

Meu nome é Lilian, e este blog foi criado para ajudar a arrecadar fundos para o tratamento do meu irmão Elias, que infelizmente teve uma sequela grave de encefalite viral herpética.
Se cada pessoa puder ajudar com um pouco, nós chegaremos lá. Eu, e meus pais, Sônia e Joaquim estamos também tentando fazer a nossa parte a partir de inúmeras dívidas que temos diante  da doença dele, tentando vender pequenas coisas, já que não temos nada  de muito valor, nada tão significativo para ter a condição de levar meu irmão para fazer o tratamento na Argentina, afinal como qualquer família que tem um doente em casa, totalmente dependente de você, os custos só se elevam cada vez, afinal ele precisa de cama especial, fraldas, alimentação especial, medicamentos, 3 anticonvulsivos, enfim não daria nem para enumerar tantos gastos…
E diante de tantas dificuldades não temos condições financeiras para arcar com o custo alto do tratamento dele. Por isso, peço a colaboração de todos que possam ajudar com o que puderem, para fazer esse sonho se realizar,dar mais qualidade de vida ao meu irmão Elias que tanto precisa.
Ao longo deste blog vou explicar todo o ciclo da doença e do estado atual dele. E se pudermos salvar vidas através desse blog levando toda a informação necessária sobre a doença, essa seria uma alegria para nós sem tamanho, para que muitas pessoas jamais passem por isso.
Porque a doença que meu irmão teve é uma doença rara, mais que todos nós temos encubada na medula. Se baixa a imunidade por alguma coisa, principalmente stress, que é uma das causas do vírus da herpes, ou por fatores de saúde mesmo, isso pode acarretar em lesões muito graves, levando o vírus da herpes para o cérebro como é o caso do meu irmão.
Esse blog também é para divulgar informações a respeito doença, afinal é  uma doença rara, triste e muito séria e  precisa realmente ser divulgada para salvar vidas.
Afinal não somos nada diante dos mistérios da vida, portanto precisamos contribuir para ajudar aqueles que tanto precisam, deixando de lado objetivos superficiais,vazios e banais. E tendo a humildade de reconhecer que falta consciência, humanidade, e solidariedade  de olhar para o lado e ser capaz de amar o próximo, estender a mão, seja ele conhecido ou não, temos que trabalhar isso mais em nós mesmos. Se colocar por um minuto no lugar do próximo, daquele que está sofrendo em algum hospital, ou ainda aquele que nada tem para comer, tantas pessoas que também precisam ás vezes de um carinho, uma palavra amiga..
São pequenas coisas que podem transformar a vida de muitas pessoas.
Agradeço aqui, desde já, a cada pessoa que acessar esse blog e peço que divulguem o máximo que puderem, e nos ajude nessa campanha na luta por uma vida, que foi massacrada rapidamente por um vírus.
Quero agradecer a Deus pela força e luz nas nossas vidas nesses momentos difíceis, por dar força principalmente para os meus pais, Sônia e Joaquim, que sofrem muito, mas nunca deixam de acreditar no melhor, na recuperação do meu irmão, estão sempre tentando motivá-lo, dando muito carinho e um amor assim incondicional. São os meus exemplos de força, fé e humanismo.
É complicado até de falar sobre toda a dor que sentimos, toda a nossa luta, porque por mais que eu fale aqui, é muito dificil transmitir através  de palavras toda a mistura de sentimentos e de emoções que passamos até agora…. 
Porque só quem passa por isso que realmente sabe as dificuldades do dia-a-dia, as rotinas e a luta constante. É uma dor para a toda a família, pois  temos uma parte do Elias, né?
Ele está aqui mais ao mesmo tempo está distante, e isso é o mais angustiante sabe, não saber o que se passa na cabecinha dele, o que ele está pensando e se preocupar também com o estado psicológico dele..
Quero também  agradecer aos amigos e familiares pelo apoio e incentivo nesta campanha que é trazer um pouco de qualidade de vida, ou, diria uma nova vida ao Elias. A minha irmã Lisley, meus sobrinhos Matheus e Helena (que chegou ao mundo para nos encher de alegria em um período tão dificil).
Ao meu cunhado Renato que foi uma ponte entre nós e a Aline, que é a menina que eu conheci  que fez o tão sonhado tratamento que meu irmão tanto precisa, um exemplo de fé e superação.
Aos anjos que Deus coloca nas nossas vidas, à Aline mais uma vez, a menina que eu conheci que também teve 3 sequelas graves, é uma lutadora e guerreira, devo muito a ela, por conhecer o médico que meu irmão irá fazer o tratamento na Argentina, pois foi através dela que conheci o tratamento. Aliás depois desse tratamento, a Aline já está dando os primeiros passos rumo a sua independência de novo, é uma mulher de fé, de força e que nunca deixou de acreditar nos seus sonhos.
A todos os profissionais que cuidam do Elias com tanto carinho, e que se tornaram parte da nossa família: médicas como a Dra. Fernanda, que é um exemplo de amor a profissão, de humanismo, de garra, uma pessoa que admiramos a cada dia mais. Um muito obrigada de coração a esse exemplo que deveria ser seguido por muitos…
O nosso agradecimento também a toda equipe médica de Varginha, Dr.Matheus, Dr.Otacilio, Dr.Marcus Vinicius, na parte mais crítica da doença do Elias, com os cuidados com ele, e com a dedicação e disponibilidade em nos ajudar.
Ao Dr.Ítalo, pelas palavras de motivação, de força e de esperança para o Elias, sempre disposto também a nos ajudar, sempre tentando encontrar maneiras para melhorar as condições do Elias, até mesmo na parte de comunicação dele com o meio externo. E mesmo sem obter respostas, nunca deixando de acreditar que um dia poderá obtê-las. 
Aos médicos do hospital Matter Dei de Belo Horizonte que cuidaram do Elias. A equipe do Dr. Anselmo, Dra.Juliana, Dra. Rosalina, aos enfermeiros do Bloco 5, que se transformaram na nossa família ali durante os meses que o Elias ficou internado, sempre animando, e criando maneiras de motivar o Elias. A Vivi que se tornou uma amiga, pelo carinho com o Elias, até hoje, através de mensagens e notícias. São muitas pessoas, e peço desculpas se eu esquecer alguém aqui, porque é muita gente que esteve durante esses 8 meses de internação do Elias junto conosco.
Aos fisioterapeutas Jucenira e Genner que colocam o Elias para cima, sempre acreditando no melhor, buscando também o melhor para atendê-lo - também exemplos de humanismo. Aos enfermeiros Sidney e Ely pelos cuidados com o Elias que são fundamentais também na recuperação dele.
A fonoaudióloga Patrícia Schneider que também  é um exemplo de ser humano, sempre trazendo palavras de carinho e motivação ao Elias, nunca deixando de acreditar  na melhora dele, e buscando sempre inovar para obter respostas.
Enfim são muitas pessoas para agradecer, aquelas que não citei, sintam-se abraçadas por todos nós aqui. Vocês são especiais nas nossas vidas! Obrigada de coração!
Um grande beijo e fiquem com Deus,
                                                          Lilian             

ENCEFALITE VIRAL HERPÉTICA CAUSADA PELO VÍRUS DA HERPES

Introdução


 A encefalite provocada pelo Herpesvírus humano 1 (HSV), ou outros vírus da subfamília Alphaherpesviridae, é uma doença relativamente incomum, porém de gravidade muitas vezes preocupante devido ao alto grau de morbimortalidade. O principal causador de encefalite herpética, em adultos, é o HSV-1. Contudo, em infecções neonatais, deve-se pensar principalmente num acometimento pelo HSV-2.
O HSV-1 é um vírus capaz de se manter de forma latente em gânglios medulares. Cerca de 90% da população adulta exibe sorologia positiva para exposição a este patógeno. Em alguns casos, principalmente em ocasiões de queda do estado imunológico (por estresse, por exemplo), podem surgir lesões ulceradas na mucosa labial de portadores de infecção latente por este vírus.


O mecanismo etiopatogenético da encefalite herpética não é bem conhecido, sendo-lhe atribuídos múltiplos fatores determinantes. A encefalite herpética pode surgir tanto através de infecção primária pelo HSV quanto por infecção latente.
O comprometimento encefálico predomina na substância cinzenta, mas atinge também a substância branca, sendo muito comum na porção medial do lobo temporal, lobo frontal e sistema límbico. Em geral, o acometimento é bilateral, mas alguns pacientes podem exibir um padrão assimétrico. As alterações características são hemorragias petequiais acompanhadas de necrose nos sítios envolvidos.
 Inicialmente, é importante ter ciência de que o quadro clínico da doença pode ser agudo ou subagudo. Os pacientes apresentam febre (ainda que cerca de 10% dos pacientes possam cursar afebris), cefaléia intensa, alterações do nível de consciência e comportamentais (agitação psicomotora é comum), e convulsões focais ou generalizadas. Déficits motores podem ocorrer mas não são comuns.
Deve-se ficar atento ao fato de que muitos dos sintomas que acompanham a doença são comuns em patologias psiquiátricas, como alterações do nível de consciência com delírios, desorientação, alterações de personalidade e agitação psicomotora; assim, o encaminhamento equivocado ao psiquiatra pode comprometer irremediavelmente o tratamento correto.
O diagnóstico da encefalite herpética possui aspectos extremamente controversos, uma vez que o diagnóstico definitivo só pode ser dado através de biópsia cerebral. Este procedimento, no entanto, demonstra pouca importância na prática, uma vez que a terapêutica empírica cursa com efeitos colaterais insignificantes e métodos de imagem como a ressonância magnética tem se tornado cada vez mais sensíveis e específicos.
A ressonância magnética nuclear é um excelente método de imagem, principalmente as seqüências T2, para identificar alterações cerebrais ocasionadas pelo HSV. Encontra-se em estudos uma nova forma de seqüência que eleve a especificidade da ressonância magnética para a detecção de encefalite herpética, denominada “diffusion-weighted (DW). A tomografia computadorizada pode ser utilizada, porém a taxa de falso-negativo pode chegar a 40%.
O exame do líquido cefalorraquidiano extraído por punção lombar também é importante, principalmente para se descartar possíveis diagnósticos diferenciais como meningite por enterovírus ou bacteriana. Grande parte dos pacientes apresentam pleocitose leve, com proteinorraquia discretamente aumentada e glicorraquia muitas vezes normal ou pouco reduzida.
O eletroencefalograma é um exame bastante inespecífico na encefalite herpética, mas pode revelar padrões patológicos sobre o lobo temporal acometido em cerca de 75% dos pacientes acometidos.
A sorologia para o vírus herpes simplex pode ser feita, porém só adquire valor se o resultado confirmar negatividade, podendo-se afirmar então que o paciente nunca entrou em contato com o HSV. A positividade do exame não significa necessariamente infecção aguda do encéfalo pelo agente etiológico.
A reação de cadeia da polimerase (PCR) no líquor é extremamente útil, mas o alto custo restringe seu uso.
Pesquisa de patologias que cursam com imunodepressão, como infecção pelo HIV e neoplasias malignas, devem receber atenção em pacientes com encefalite herpética, principalmente em casos de recidiva.
A suspeita diagnóstica de encefalite herpética deve ser feita de maneira veloz, permitindo que terapia antiviral possa ser realizada de forma rápida - a morbimortalidade encontra-se intimamente relacionada com a rapidez com que se inicia a terapêutica. Quanto mais cedo se institui o tratamento, melhores serão as chances do paciente de se recuperar livre de seqüelas.
A droga de escolha é o aciclovir, administrado por via endovenosa (10 mg/kg de 8/8 horas), em regime de internação hospitalar, durante dez dias. O aciclovir é uma droga de poucos efeitos colaterais, sendo geralmente muito bem tolerada pelo paciente. Pelo fato de a encefalite herpética possuir um caráter de alta gravidade se não tratada corretamente, o seu seguimento deve ser feito com observação médica contínua em âmbito hospitalar.
Em alguns pacientes, pode haver recidiva do quadro de encefalite, cujo mecanismo etiopatogenético não está elucidado. Porém, sabe-se atualmente que pacientes com comprometimento do sistema imunológico são mais propensos a terem quadros repetidos de infecção cerebral herpética. Nesses casos, terapêutica mais agressiva e/ou prolongada deve ser considerada.
O prognóstico da doença depende de fatores como início precoce ou tardio do tratamento, idade do paciente (pessoas com menos de trinta anos de idade demonstram melhor recuperação do que aquelas mais velhas), e nível de consciência do doente (pacientes comatosos ou semi-comatosos exibem pior prognóstico em relação à efetividade terapêutica).
Conclusão
A encefalite herpética é uma patologia um tanto rara, porém com grande risco de seqüelas e até mesmo óbito. Estas características enfatizam a importância do diagnóstico e do tratamento precoces. O quadro clínico é relativamente específico e o diagnóstico pode ser estabelecido através de exame do líquor, eletroencefalograma e ressonância magnética. Outros exames como sorologia para HSV e PCR também podem ser utilizados. A biópsia cerebral para diagnóstico histopatológico é motivo de controversas no meio científico atual. O tratamento é feito com aciclovir, preferentemente endovenoso, por dez dias. Deve-se acompanhar a evolução do paciente de perto para que o controle terapêutico possa ser avaliado freqüentemente quanto à sua eficácia.