Meu nome é Lilian, e este blog foi criado para ajudar a arrecadar fundos para o tratamento do meu irmão Elias, que infelizmente teve uma sequela grave de encefalite viral herpética.
Se cada pessoa puder ajudar com um pouco, nós chegaremos lá. Eu, e meus pais, Sônia e Joaquim estamos também tentando fazer a nossa parte a partir de inúmeras dívidas que temos diante da doença dele, tentando vender pequenas coisas, já que não temos nada de muito valor, nada tão significativo para ter a condição de levar meu irmão para fazer o tratamento na Argentina, afinal como qualquer família que tem um doente em casa, totalmente dependente de você, os custos só se elevam cada vez, afinal ele precisa de cama especial, fraldas, alimentação especial, medicamentos, 3 anticonvulsivos, enfim não daria nem para enumerar tantos gastos…
E diante de tantas dificuldades não temos condições financeiras para arcar com o custo alto do tratamento dele. Por isso, peço a colaboração de todos que possam ajudar com o que puderem, para fazer esse sonho se realizar,dar mais qualidade de vida ao meu irmão Elias que tanto precisa.
Ao longo deste blog vou explicar todo o ciclo da doença e do estado atual dele. E se pudermos salvar vidas através desse blog levando toda a informação necessária sobre a doença, essa seria uma alegria para nós sem tamanho, para que muitas pessoas jamais passem por isso.
Porque a doença que meu irmão teve é uma doença rara, mais que todos nós temos encubada na medula. Se baixa a imunidade por alguma coisa, principalmente stress, que é uma das causas do vírus da herpes, ou por fatores de saúde mesmo, isso pode acarretar em lesões muito graves, levando o vírus da herpes para o cérebro como é o caso do meu irmão.
Esse blog também é para divulgar informações a respeito doença, afinal é uma doença rara, triste e muito séria e precisa realmente ser divulgada para salvar vidas.
Afinal não somos nada diante dos mistérios da vida, portanto precisamos contribuir para ajudar aqueles que tanto precisam, deixando de lado objetivos superficiais,vazios e banais. E tendo a humildade de reconhecer que falta consciência, humanidade, e solidariedade de olhar para o lado e ser capaz de amar o próximo, estender a mão, seja ele conhecido ou não, temos que trabalhar isso mais em nós mesmos. Se colocar por um minuto no lugar do próximo, daquele que está sofrendo em algum hospital, ou ainda aquele que nada tem para comer, tantas pessoas que também precisam ás vezes de um carinho, uma palavra amiga..
São pequenas coisas que podem transformar a vida de muitas pessoas.
Agradeço aqui, desde já, a cada pessoa que acessar esse blog e peço que divulguem o máximo que puderem, e nos ajude nessa campanha na luta por uma vida, que foi massacrada rapidamente por um vírus.
Quero agradecer a Deus pela força e luz nas nossas vidas nesses momentos difíceis, por dar força principalmente para os meus pais, Sônia e Joaquim, que sofrem muito, mas nunca deixam de acreditar no melhor, na recuperação do meu irmão, estão sempre tentando motivá-lo, dando muito carinho e um amor assim incondicional. São os meus exemplos de força, fé e humanismo.
É complicado até de falar sobre toda a dor que sentimos, toda a nossa luta, porque por mais que eu fale aqui, é muito dificil transmitir através de palavras toda a mistura de sentimentos e de emoções que passamos até agora….
Porque só quem passa por isso que realmente sabe as dificuldades do dia-a-dia, as rotinas e a luta constante. É uma dor para a toda a família, pois temos uma parte do Elias, né?
Ele está aqui mais ao mesmo tempo está distante, e isso é o mais angustiante sabe, não saber o que se passa na cabecinha dele, o que ele está pensando e se preocupar também com o estado psicológico dele..
Quero também agradecer aos amigos e familiares pelo apoio e incentivo nesta campanha que é trazer um pouco de qualidade de vida, ou, diria uma nova vida ao Elias. A minha irmã Lisley, meus sobrinhos Matheus e Helena (que chegou ao mundo para nos encher de alegria em um período tão dificil).
Ao meu cunhado Renato que foi uma ponte entre nós e a Aline, que é a menina que eu conheci que fez o tão sonhado tratamento que meu irmão tanto precisa, um exemplo de fé e superação.
Aos anjos que Deus coloca nas nossas vidas, à Aline mais uma vez, a menina que eu conheci que também teve 3 sequelas graves, é uma lutadora e guerreira, devo muito a ela, por conhecer o médico que meu irmão irá fazer o tratamento na Argentina, pois foi através dela que conheci o tratamento. Aliás depois desse tratamento, a Aline já está dando os primeiros passos rumo a sua independência de novo, é uma mulher de fé, de força e que nunca deixou de acreditar nos seus sonhos.
A todos os profissionais que cuidam do Elias com tanto carinho, e que se tornaram parte da nossa família: médicas como a Dra. Fernanda, que é um exemplo de amor a profissão, de humanismo, de garra, uma pessoa que admiramos a cada dia mais. Um muito obrigada de coração a esse exemplo que deveria ser seguido por muitos…
O nosso agradecimento também a toda equipe médica de Varginha, Dr.Matheus, Dr.Otacilio, Dr.Marcus Vinicius, na parte mais crítica da doença do Elias, com os cuidados com ele, e com a dedicação e disponibilidade em nos ajudar.
Ao Dr.Ítalo, pelas palavras de motivação, de força e de esperança para o Elias, sempre disposto também a nos ajudar, sempre tentando encontrar maneiras para melhorar as condições do Elias, até mesmo na parte de comunicação dele com o meio externo. E mesmo sem obter respostas, nunca deixando de acreditar que um dia poderá obtê-las.
Aos médicos do hospital Matter Dei de Belo Horizonte que cuidaram do Elias. A equipe do Dr. Anselmo, Dra.Juliana, Dra. Rosalina, aos enfermeiros do Bloco 5, que se transformaram na nossa família ali durante os meses que o Elias ficou internado, sempre animando, e criando maneiras de motivar o Elias. A Vivi que se tornou uma amiga, pelo carinho com o Elias, até hoje, através de mensagens e notícias. São muitas pessoas, e peço desculpas se eu esquecer alguém aqui, porque é muita gente que esteve durante esses 8 meses de internação do Elias junto conosco.
Aos fisioterapeutas Jucenira e Genner que colocam o Elias para cima, sempre acreditando no melhor, buscando também o melhor para atendê-lo - também exemplos de humanismo. Aos enfermeiros Sidney e Ely pelos cuidados com o Elias que são fundamentais também na recuperação dele.
A fonoaudióloga Patrícia Schneider que também é um exemplo de ser humano, sempre trazendo palavras de carinho e motivação ao Elias, nunca deixando de acreditar na melhora dele, e buscando sempre inovar para obter respostas.
Enfim são muitas pessoas para agradecer, aquelas que não citei, sintam-se abraçadas por todos nós aqui. Vocês são especiais nas nossas vidas! Obrigada de coração!
Um grande beijo e fiquem com Deus,
Lilian
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