A DOENÇA

Bom meu irmão  Elias de apenas  26 anos estava super bem, com a vida agitada dele, trabalhando e estudando normalmente, tinha vida normal, quando em 9 de julho de 2009 pegou um resfriado muito forte, sentindo forte dores de cabeça e uma febre alta que persistia muito..

Foi ao hospital aonde o médico receitou medicamentos com paracetamol comum para um resfriado, além de antibioticos para uma possivel pnemonia, e assim liberou o meu irmão para casa.
No dia seguinte ainda muito resfriado e com a febre um pouco mais baixa, estava bem, na medida do possivel, falava que estava se sentindo um pouco melhor.
Até então achavamos que era apenas um resfriado comum, e que a partir dos remedios que foram receitados ele iria melhorar, afinal para o meu irmão pegar até resfriado era dificil, ele tinha que estar com imunidade muito baixa mesmo, pois nem pnemonia ele nunca teve na vida…
Bom no dia 10 de julho ele acordou já se queixando de dores no corpo, e com uma febre constante.. e falava que estava com uma dor de cabeça muito forte mesmo, que não estava aguentando nem falar de tanta dor, e antes de conseguir colocá-lo no carro ele teve uma crise convulsiva em casa e a febre voltou e super alta , ele estava com 39ºC. Levamos ele imediatamente para o hospital.
Chegando ao hospital o médico perguntou os medicamentos que ele havia tomado para resfriado/pnemonia, e passou uma injeção que segundo ele seria para tirar o efeito dos outros medicamentos, e infelizmente assim que meu irmão tomou essa injeção na veia, teve uma outra crise convulsiva fortissima, nem 7 pessoas conseguiam segurá-lo para se ter noção… e foi levado para a UTI, diagnostico inicial “pnemonia”.
No dia 11 de julho foi para o quarto, passou super bem a manhã.. e pediu até para comer uma fruta, conversou bem, e ainda disse que estava ótimo e que queria ir embora, falou isso diversas vezes.. mais como era ordem médica, e o médico diagnosticou pnemonia, achou melhor deixá-lo mais um dia em observação..
Neste mesmo dia a tardinha, por volta de umas 17hrs.. ele teve uma confusão mental, começou a falar palavras todas enroladas, e começou a rancar o soro do braço e desmaiou… Sendo levado novamente para a UTI, não sabiamos que o pior estava por vir…
Na UTI, os médicos fizeram vários tipos de exames, tiraram liquor da médula dele, por 2 ou 3 vezes, pois achavam que era gripe suína(pois na época era surto né), e depois começaram a achar que era meninguite, e por último foram descobrir o verdadeiro diagnóstico que era uma encefalite viral herpetica , causada pelo vírus da herpes..
Esse diagnóstico demorou uns 4 dias para ser descoberto.. e meu irmão nesse período não acordava, e o seu estado foi se agravando..já no 3 dia os médicos estavam preocupados com os sinais vitais dele, ele não se mexia, não acordava,  e reuniu toda a famlia para falar que parecia se tratar de algo muito sério..No 4 dia chegou o exame do liquor do meu irmão diagnosticando encefalite viral por herpes, e começaram a dar o aciclovir para ele um pouco antes do exame chegar, que é um anti-viral muito usado para combater o vírus da herpes..
Mais infelizmente já era tarde, o vírus já havia tomado conta do cerebro dele.. e a doença foi se agravando ainda mais, os sinais já iam caindo, ele teve uma ataque cardíaco, e não me esqueço do pânico que entramos nesse dia… pois ele teve que drenar o cerebro, o  pulmão.. já estava todo entubado com traqueostomia(pois não conseguia respirar) , enfim entrei na UTI e vi meu irmão todo furado sabe,essa é uma imagem forte que eu não desejo a ninguém, uma dor na alma…e você se sente totalmete impotente.. Neste mesmo dia o médico falou da gravidade do caso do meu irmão, e dava uma semana de vida a ele.. ficamos sem chão.. só sabíamos chorar e chorar e rezar muito… o estado dele era realmente grave, ele ficou em coma profundo por 2 meses depois desse dia..sem se mover em nada, sem abrir nem um olho..
Mais graças a Deus depois de 2 meses de muita luta, fé e oração, meu irmão saiu da UTI e foi para o quarto, ainda não mexia nada,  mais começou abrindo um olho só…depois mexendo um dedinho, e não falava absolutamente nada.. e por aí foi.. foi tudo muito lentamente.. ao todo foram 8 meses de altos e baixos no hospital internado, com várias infecções que foram superadas,e muitas crises convulsivas.
  No  final desses 8 meses de internação, ele já retomou todos os movimentos do corpo, mais infelizmente ainda não fala, não anda, faz uso de fraldas, usa gastrostomia no estômago ,e sua consciência oscila muito ,assim achamos, porque na verdade não sabemos o que se passa na cabecinha dele, ainda não encontramos um meio de comunicação com ele,ele parece tentar ás vezes, mexe com a boca, mais ele mesmo não consegue, já tentamos e estamos tentando todos os meios de comunicação com Terapia Ocupacional, fono,..
Mais o problema real do meu irmão é que a sequela dele foi extensa, atingindo cerca de 50% do cerebro, e as partes mais afetadas foi da cognitividade(consciência e linguagem) e da memória, por isso ele oscila tanto e não consegue se comunicar, apesar de termos a consciência de que ele entende as coisas quando a gente pede, ás vezes fica só olhando, ou fica com o olhar parado, outras atende aos comandos, e é muito esperto, tem um coordenação motora ótima, nos acompanha com os olhos a todos os momentos e também já chorou por duas vezes, o que achamos que foi um momento de consciência que ele teve ali, pois desciam lágrimas dos seus olhos.
Eu vejo o esforço do meu irmão, o tanto que ele tenta sabe, mais não consegue, conheço bem o Elias, ele  tá tentando, mais é maior do que ele, pois toda vez que ele tem uma melhora ele volta a ter crises convulsivas, mês passado mesmo esteve internado por uma semana devido a muitas crises convulsivas em sequência.. o que danifica ainda mais os neurônios e prejudica toda a melhora dele, ele volta sempre ao mesmo patamar toda vez que tem uma boa melhora de movimentos ou atitudes seja por gestos simples como apontar o dedo, ele tem essas crises e volta a estaca zero..
Já tentamos todos os anticonvulsivos possiveis, tratamentos e médicos aqui, em São Paulo, Belo Horizonte, e infelizmente nada conseguiu melhorar essas crises convulsivas..controla ás vezes por um tempo médio, tipo uma semana ou alguns dias, depois volta de novo..
Por isso desde que estamos em casa há cerca de quase 8 meses, que incansavelmente venho procurando soluções para ajudar meu irmão, para dar uma qualidade de vida a ele.. Pois desde que estamos em casa, ele sempre tem crises aqui em casa mesmo, e eu e meus pais temos que assistir impotentes toda a crise, pois os médicos durante a crise não se pode fazer nada, e só ir reajustando os medicamentos.. e vendo meu irmão só piorando com as crises,não conseguindo se  alimentar oralmente, ele faz uso de gastrostomia no estômago.Começou a se alimentar aos poucos pela boca, mais como devido as crises ele fica muito instavel ele não consegue todos os dias ter uma parâmetro só comer oralmente, mais tenho fé que ainda chegaremos lá…
Bom depois de inúmeras buscas, encontrei um tratamento para o meu irmão Elias para o controle das crises convulsivas, infelizmente é feito só na Argentina e não temos dinheiro para levar o meu irmão para fazer esse tratamento…É um tratamento confiavel, pois conversei com uma menina de Varginha  chamada aline que já fez o mesmo tratamento e foi muito bom para ela, na verdade conheci o médico através dela, e ele já avaliou os exames do meu irmão, inclusive comovido com todo o nosso relato aqui do meu irmão, pois já participei de outros blogs, ele teve a humildade e o humanismo de vir até aqui para avaliar o meu irmão, e falou que meu irmão tem consciência apesar da oscilação e este tratamento pode controlar as crises, para ajudar a consciência dele voltar, pois só assim ele conseguiria uma certa independência de falar ou de andar sozinho, já que atualmente ele é 100%  dependente..nem virar na cama sozinho ele consegue.. o cerebro não manda comandos a ele..e estamos confiante neste tratamento que para nós, é a esperança de ter o sorisso, ou uma palavra, os passos do Elias de novo..
No próximo post vou falar da doença por completo para vocês entenderem como um vírus pode massacrar uma vida tão rapidamente.. pois em 3 dias meu irmão já estava incomunicável.
Vamos na luta e na fé, dias melhores virão!