segunda-feira, 15 de abril de 2019
GRUPO NO WHATSAPP- A LUTA CONTRA HERPES
Querido amigos(as), boa noite!
Como estão?
Não mencionei no post anterior, mas além da correria do dia-a-dia, os cuidados com o meu irmão, um outro fato que não tenho feito tantas postagens, é que criamos em 2015 um grupo no whatspp chamado a Luta contra Herpes, eu recebia muitos e-mails de casos de diversas pessoas que tiveram a doença igual ao meu irmão e de diversos estados e idades, e nesse período também conheci 3 irmãs Larissa, Isabel e Patrícia que também tiveram seus irmãos com encefalite viral herpética, nos juntamos e fizemos esse grupo incrível que hoje nada mais é que uma grande família.
Nosso elo é forte, enfrentamos todas as dores, angústias, lágrimas e avanços nesse terrível combate contra a sequela da Encefalite Viral Herpética, trocamos informações, nos apoiamos, estudamos e buscamos informações,rezamos juntos, e comemoramos por cada progresso,tenho enorme gratidão a todos do grupo, são pessoas que tiveram a sequela, ou que tiveram seus entes queridos com a mesma sequela e de diversos estados do Brasil, desde SP a Bahia, entre outros estados.
E peço a gentileza, se alguém mais sabe de alguma pessoa que teve a sequela de encefalite viral herpética, entre em contato comigo por e-mail : lilian_lifestyle@yahoo.com.br para adicionarmos no grupo, será um enorme prazer para todos nós poder ajudar de alguma forma, seja com uma nova informação, indicação, apoio, ajuda, estamos todos unidos nessa causa!!
E também sempre a disposição de divulgar e ajudar pessoas que tiveram outras doenças publicando ajuda #estamostodosjuntos!!
Um grande beijo e fiquem com Deus!
Lilian
Como estão?
Não mencionei no post anterior, mas além da correria do dia-a-dia, os cuidados com o meu irmão, um outro fato que não tenho feito tantas postagens, é que criamos em 2015 um grupo no whatspp chamado a Luta contra Herpes, eu recebia muitos e-mails de casos de diversas pessoas que tiveram a doença igual ao meu irmão e de diversos estados e idades, e nesse período também conheci 3 irmãs Larissa, Isabel e Patrícia que também tiveram seus irmãos com encefalite viral herpética, nos juntamos e fizemos esse grupo incrível que hoje nada mais é que uma grande família.
Nosso elo é forte, enfrentamos todas as dores, angústias, lágrimas e avanços nesse terrível combate contra a sequela da Encefalite Viral Herpética, trocamos informações, nos apoiamos, estudamos e buscamos informações,rezamos juntos, e comemoramos por cada progresso,tenho enorme gratidão a todos do grupo, são pessoas que tiveram a sequela, ou que tiveram seus entes queridos com a mesma sequela e de diversos estados do Brasil, desde SP a Bahia, entre outros estados.
E peço a gentileza, se alguém mais sabe de alguma pessoa que teve a sequela de encefalite viral herpética, entre em contato comigo por e-mail : lilian_lifestyle@yahoo.com.br para adicionarmos no grupo, será um enorme prazer para todos nós poder ajudar de alguma forma, seja com uma nova informação, indicação, apoio, ajuda, estamos todos unidos nessa causa!!
E também sempre a disposição de divulgar e ajudar pessoas que tiveram outras doenças publicando ajuda #estamostodosjuntos!!
Um grande beijo e fiquem com Deus!
Lilian
O ELIAS HOJE QUASE 10 ANOS DEPOIS DA SEQUELA
Queridos amigos(as), boa noite!
Faz um bom tempo que não faço postagens por aqui,continuamos na mesma luta com o meu irmão Elias, mas sem jamais perder a fé e esperança em dias melhores.
Em julho fará 10 anos desde que toda essa luta diária pela vida começou, e agradeço todos os dias a Deus pela força que ele dá ao meu irmão, um grande guerreiro de vencer todas essas batalhas, e a mim e aos meus pais para enfrentarmos tudo isso com muita força e fé sempre.
O Elias encontra-se estável no momento, se recuperando de um início de pnemonia, acometido talvez pela baixa imunidade de uma recente cirurgia que teve que fazer de vesícula no mês passado, teve 12 dias internado, e 3 dias na UTI, foi uma cirurgia complicada já pelo estado debilitado dele, e com a inflamação da vesícula, teve que fazer transfusão de sangue devido uma hemorragia durante a cirurgia, enfim, foram dias de muita luta, lágrimas e muita fé, pois sabia que meu irmão iria vencer mais essa batalha, até os médicos estavam preocupados devido claro ao estado dele acamado, com sonda enteral, e graças a Deus saiu bem, se recuperou bem, e hoje está em casa se cuidando e reagindo super bem, e se recuperando desse início de pnemonia.
Vejo no olhar do meu irmão, o mesmo olhar que ele me olhava há quase 10 anos atrás, fazendo carinho no meu rosto, passando a mão no meu cabelo, quando estava na UTI tentou falar comigo e meus pais, soltava sons e quase palavras foi emocionante, ainda não sei o nível de consciência dele, mas sei e tenho a certeza que ele entende muita coisa, e nos reconhece sim e muito mesmo depois de ter passado por tantas fases, e tantas convulsões como já citei aqui no blog, no início ele chegou a escrever, chorar e fazer sinais para mim e meus pais, depois de 15 convulsões em um dia, deu uma piora no quadro.
Mas ele tem todos os movimentos do corpo preservados, não teve atrofia, e a parte motora está super preservada, a nossa luta é pela parte cognitiva.
Mas o Elias agora está aguardando para uma nova etapa, que é a cirurgia da válvula no cérebro para tratar uma hidrocefalia devido a sequela, e temos esperança de uma melhora na qualidade de vida e na parte cognitiva dele segundo os médicos.
E se alguém souber de algum tratamento novo para a área cognitiva por gentileza nos avise, a nossa busca é constante, e com a medicina sempre avançando, a nossa fé fala mais alto.
Meu irmão já passou por tantos altos e baixos nesses quase 10 anos, lutando bravamente contra muitas infecções, bactérias, pnemonias, convulsões, e sei que Deus tem cuidado dele todos os dias, e tem algo bom para ele, é inacreditavel de descrever o estado que vimos ele desde o início da sequela até hoje, as melhoras, as dificuldades, o regresso, e alguns avanços, a força que ele tem de viver, o olhar dele é a nossa fonte de inspiração e força todos os dias.
Agradeço todos os carinhos e orações ao meu irmão, e que vocês continuem enviando essas energias incríveis para ele.
E tenho a fé que ainda compartilharei muita coisa boa aqui com vocês.
Beijo grande.
Lilian
Faz um bom tempo que não faço postagens por aqui,continuamos na mesma luta com o meu irmão Elias, mas sem jamais perder a fé e esperança em dias melhores.
Em julho fará 10 anos desde que toda essa luta diária pela vida começou, e agradeço todos os dias a Deus pela força que ele dá ao meu irmão, um grande guerreiro de vencer todas essas batalhas, e a mim e aos meus pais para enfrentarmos tudo isso com muita força e fé sempre.
O Elias encontra-se estável no momento, se recuperando de um início de pnemonia, acometido talvez pela baixa imunidade de uma recente cirurgia que teve que fazer de vesícula no mês passado, teve 12 dias internado, e 3 dias na UTI, foi uma cirurgia complicada já pelo estado debilitado dele, e com a inflamação da vesícula, teve que fazer transfusão de sangue devido uma hemorragia durante a cirurgia, enfim, foram dias de muita luta, lágrimas e muita fé, pois sabia que meu irmão iria vencer mais essa batalha, até os médicos estavam preocupados devido claro ao estado dele acamado, com sonda enteral, e graças a Deus saiu bem, se recuperou bem, e hoje está em casa se cuidando e reagindo super bem, e se recuperando desse início de pnemonia.
Vejo no olhar do meu irmão, o mesmo olhar que ele me olhava há quase 10 anos atrás, fazendo carinho no meu rosto, passando a mão no meu cabelo, quando estava na UTI tentou falar comigo e meus pais, soltava sons e quase palavras foi emocionante, ainda não sei o nível de consciência dele, mas sei e tenho a certeza que ele entende muita coisa, e nos reconhece sim e muito mesmo depois de ter passado por tantas fases, e tantas convulsões como já citei aqui no blog, no início ele chegou a escrever, chorar e fazer sinais para mim e meus pais, depois de 15 convulsões em um dia, deu uma piora no quadro.
Mas ele tem todos os movimentos do corpo preservados, não teve atrofia, e a parte motora está super preservada, a nossa luta é pela parte cognitiva.
Mas o Elias agora está aguardando para uma nova etapa, que é a cirurgia da válvula no cérebro para tratar uma hidrocefalia devido a sequela, e temos esperança de uma melhora na qualidade de vida e na parte cognitiva dele segundo os médicos.
E se alguém souber de algum tratamento novo para a área cognitiva por gentileza nos avise, a nossa busca é constante, e com a medicina sempre avançando, a nossa fé fala mais alto.
Meu irmão já passou por tantos altos e baixos nesses quase 10 anos, lutando bravamente contra muitas infecções, bactérias, pnemonias, convulsões, e sei que Deus tem cuidado dele todos os dias, e tem algo bom para ele, é inacreditavel de descrever o estado que vimos ele desde o início da sequela até hoje, as melhoras, as dificuldades, o regresso, e alguns avanços, a força que ele tem de viver, o olhar dele é a nossa fonte de inspiração e força todos os dias.
Agradeço todos os carinhos e orações ao meu irmão, e que vocês continuem enviando essas energias incríveis para ele.
E tenho a fé que ainda compartilharei muita coisa boa aqui com vocês.
Beijo grande.
Lilian
domingo, 18 de fevereiro de 2018
JUNTOS COM RAYAN! DOE ESPERANÇA!!!
Querido amigos (a), venho pedir a ajuda para o filho de uma amiga, que infelizmente em 2 semanas teve uma notícia que abalou todos os amigos e familiares...
Rayan Daniel Caetano de apenas 16 anos, foi diagnosticado na semana passada com Leucemia Linfática Aguda no Hospital Regional de Varginha, e encaminhado as pressas para o Hospital Boldrini em Campinas para o início do tratamento, a família residente no bairro damasco em Varginha-Mg está passando por algumas necessidades.
Segue em anexo o laudo confirmado no Hospital Boldrini, constatando o início da quimioterapia.. a dificuldade dos familiares são nos custos de ir e retornar para Campinas no período da internação de Rayan, entre outros custos necessários.
Que Deus dê muita fé, luz, e força a Rose e toda a família, e ao guerreiro Rayan, estamos em oração e com vcs!!
Doe Esperança!! Tempo é vida, juntos pela cura do Rayan!!
Segue os dados para depósito:
Rosilene Oliveira Campos Caetano
CPF:479.099.436-87
Banco: Caixa Econômica Federal
Conta Poupança:00124120-5
Agência:0163
Operação:013
Grande abraço e que Deus os abençoe!
Lilian
sábado, 16 de julho de 2016
Irmãos com doença rara precisam de ajuda!!
Boa noite amigos(a)!
Segue o vídeo, dos irmãos Fábio de 14 anos e Nicolas de 1 ano e meio, que estão com uma doença rara e degenerativa chamada adrenoleucodistrofia.
Vamos todos divulgar e compartilhar essas informações, para ajuda essa super mãe, em busca de um tratamento adequado, e qualidade de vida a essas crianças!
sexta-feira, 15 de julho de 2016
Irmãos com doença rara, divulguem urgente!
Eu tive conhecimento sobre essas crianças hoje através de amigos no trabalho, e fiquei extremamente comovida, não apenas por entender, e vivenciar algo parecido, mas por ser crianças, tão jovens e cheios de vida e sonhos.
A mãe, que é um exemplo para muitas se chama Lucimara Aparecida Carvalho Mendes, e atualmente está com o filho de 14 anos que se chama Fábio com essa doença que é devastadora e degenerativa, a criança já não fala, está cega, e depende totalmente dos cuidados da mãe.
Não bastasse toda essa luta, ainda tem o irmão caçula chamado Nicolas que também está com a mesma doença, andei pesquisando mais sobre a doença desses pequenos guerreiros, a adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e testículos. A doença atinge particularmente os homens e pode se manifestar em qualquer idade, em um próximo post falarei mais sobre a doença, temos que ajudar, toda busca e troca de informações pode salvar vidas.
Segue os dados para ajudar essa família, e trazer de volta o sorriso e a qualidade de vida destas crianças.
Caixa Econômica Federal
Lucimara Aparecida Carvalho Mendes
CPF: 052.922.326-02
Agência: 0163 / Conta Poupança: 147524-9 / Operação: 13
Estamos juntos nesta causa, muita força, fé e amor a essa família!!Vamos divulgar e ajudar esses dois anjos a terem de volta a sua infância!
Veja outras informações, e o vídeo pelo site: https://www.facebook.com/noticiandovarginha/
Um grande abraço,
Lilian
Notícias do Elias
Olá Amigos(a) queridos!
Faz um tempo que não posto mensagens para dar notícias do Elias, ele está em casa, e graças a Deus apesar de alguns altos e baixos que ele teve, agora se encontra melhor.
Continuamos na luta com a fisioterapia, e todos os cuidados com a traqueostomia e dieta enteral , medicamentos e etc.
Não desisto,e ainda busco um tratamento de estímulo cognitivo para o meu irmão Elias, e assim como busco com tanta fé e esperança, hoje quero também abrir um espaço aqui para pedir ajuda a dois irmãos da minha cidade que estão com doença rara e degenerativa, são duas crianças, e a força e a fé da mãe é impressionante, é um amor incondicional, sei muito bem disso porque vejo a luta diária dos meus pais.
É o amor que nos dá força a cada dia para olharmos pra frente e jamais desistir.
O meu carinho a Mara, que é uma guerreira e super mãe, e aos seus filhos, estamos juntos nesta causa, me coloco a disposição de vocês, e peço também a todos que acompanham o meu blog, que ajude na divulgação para encontrarmos uma ajuda a essas crianças que tanto precisam.
Vamos divulgar e ajudar, médicos que também possam ajudar por gentileza entre em contato conosco, são duas crianças que estão lutando pela vida.
No próximo post, divulgarei o vídeo com toda a história emocionante de luta e dificuldade de uma super mãe pela vida dos seus filhos.
Ajude-nos!! Divulguem,vamos ajudar essas crianças!
Um grande abraço,
Lilian
Faz um tempo que não posto mensagens para dar notícias do Elias, ele está em casa, e graças a Deus apesar de alguns altos e baixos que ele teve, agora se encontra melhor.
Continuamos na luta com a fisioterapia, e todos os cuidados com a traqueostomia e dieta enteral , medicamentos e etc.
Não desisto,e ainda busco um tratamento de estímulo cognitivo para o meu irmão Elias, e assim como busco com tanta fé e esperança, hoje quero também abrir um espaço aqui para pedir ajuda a dois irmãos da minha cidade que estão com doença rara e degenerativa, são duas crianças, e a força e a fé da mãe é impressionante, é um amor incondicional, sei muito bem disso porque vejo a luta diária dos meus pais.
É o amor que nos dá força a cada dia para olharmos pra frente e jamais desistir.
O meu carinho a Mara, que é uma guerreira e super mãe, e aos seus filhos, estamos juntos nesta causa, me coloco a disposição de vocês, e peço também a todos que acompanham o meu blog, que ajude na divulgação para encontrarmos uma ajuda a essas crianças que tanto precisam.
Vamos divulgar e ajudar, médicos que também possam ajudar por gentileza entre em contato conosco, são duas crianças que estão lutando pela vida.
No próximo post, divulgarei o vídeo com toda a história emocionante de luta e dificuldade de uma super mãe pela vida dos seus filhos.
Ajude-nos!! Divulguem,vamos ajudar essas crianças!
Um grande abraço,
Lilian
terça-feira, 29 de dezembro de 2015
MENSAGEM PAPA FRANCISCO
QUERIDOS AMIGOS(A) QUE ASSIM SEJA 2016 PLENO DE FÉ, ESPERANÇA E AMOR!!QUE POSSAMOS VIVENCIAR UM MUNDO MAIS JUSTO, E SOLIDÁRIO!
FELIZ 2016!!!!
BEIJO GRANDE!!
LILIAN
quinta-feira, 24 de dezembro de 2015
HAPPY NEW YEAR!!!
I WISH YOU THAT YOUR ALL DREAMS COMES TRUE IN 2016!
EU DESEJO QUE TODOS OS SEUS SONHOS SE TORNEM REALIDADE EM 2016!
HAPPY NEW YEAR!!!
BIG KISS!
LILIAN
FELIZ ANO NOVO!!!FELIZ 2016!!!
AMIGOS (A) UM FELIZ ANO NOVO PLENO DE MUITA SAÚDE, PAZ, AMOR, REALIZAÇÕES, CONQUISTAS E INFINITAS BENÇÃOS DE DEUS!
UM FELIZ E MARAVILHOSO 2016!!!
BEIJO GRANDE!!
LILIAN
segunda-feira, 21 de dezembro de 2015
MERRY CHRISTMAS!!!
Best wishes for a Merry Christmas and a prosperous new year!!
O melhores desejos de um Feliz Natal e um próspero ano novo!!
Kisses!!
Beijos!!
Lilian
FELIZ NATAL!!!
Amigos(as) desejo a todos vocês e aos seus familiares que esse natal seja brilhante de alegria, iluminado de amor,renovado na fé , esperança, harmonia e muitas bençãos de Deus!!
Natal é tempo de solidariedade e fraternidade.Que este clima seja a base para que possamos ter essa essência sempre em nosso coração!!
Feliz Natal!!
Beijo grande!!! Lilian
domingo, 8 de novembro de 2015
Anvisa restringe importação de canabidiol a casos de epilepsia
Agência passou a seguir a resolução do Conselho Federal de Medicina.
Em agosto, houve diminuição no número de pedidos aprovado.
Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) restringiu a autorização da importação de canabidiol a casos de epilepsia que não respondem bem às terapias convencionais. A mudança de postura levou a uma diminuição do número de autorizações de importação desse tipo de medicamento no mês de agosto.
Até agosto, 86,3% dos pedidos de importaçãode canabidiol encaminhados à Anvisa foram aprovados (894 de 1.036). Já entre 14 e 31 de agosto, somente 30,6% dos pedidos receberam autorização (34 de 49).
Segundo a assessoria de imprensa da Anvisa, como não existe um consenso sobre a segurança e eficácia do medicamento, a agência passou a ter como critério para avaliação dos pedidos a resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM) publicada em 2014 que autoriza o uso de canabidiol "para tratamento de epilepsias na infância e adolescência refratárias às terapias convencionais".
A agência esclarece que, apesar de a resolução do CFM falar em crianças e adolescentes, a autorização não está restrita a pacientes dessa idade.
De acordo com uma estimativa feita pela Anvisa, o número total de pacientes no Brasil que se enquadraria nas indicações propostas pelo CFM não deve ultrapassar mil pessoas, por isso espera-se que o número de novas autorizações de importação estacione.
Em janeiro, a Anvisa retirou o canabidiol da lista de substâncias de uso proibido no Brasil. Com a decisão, tornou-se possível importar o medicamento, porém a importação sempre esteve sujeita à análise e aprovação da agência.
Em abril, a Anvisa lançou uma nova norma que simplificou a importação desses produtos: cinco marcas de canabidiol passaram a ser isentas da análise da área técnica da agência, de modo que os pedidos apresentados poderiam seguir direto para a área que concede autorização de importação.
MEDICAMENTO CANABIDIOL
Canabidiol é um medicamento feito a partir da planta da maconha, Cannabis Sativa, que atua no sistema nervoso central, mas que não causa vício, dependência ou psicose, sendo por isso usado no tratamento de algumas doenças psiquiátricas ou neurodegenerativas, como esquizofrenia, mal de Parkinson, epilepsia ou ansiedade, por exemplo.
Indicações de Canabidiol:
Canabidiol é um medicamento usado para tratar doenças como epilepsia, esquizofrenia, mal de Parkinson ou autismo, ou com problemas como dor neuropática, ansiedade, insônia ou crises convulsivas.
Onde comprar Canabidiol:
Os remédios feitos à base de Canabidiol, não podem ser comprados nas farmacias convencionais, sendo necessário fazer um pedido especial à Anvisa para poder adquirir o medicamento. Assim, Canabidiol apenas pode ser pedido quando o médico considera que este é necessário no tratamento de alguma doença específica.
Como tomar Canabidiol:
Deve-se tomar Canabidiol segundo a orientação médica, pois as doses recomendadas e a duração do tratamento dependem da doença a tratar e da resposta do paciente ao tratamento.
Amigos (as), segue acima mais informações sobre o canabidiol, no próximo post colocarei uma reportagem recente referente algumas modificações da anvisa.
Um beijo grande!!
Lilian
sexta-feira, 6 de novembro de 2015
Atualização do Blog
Olá Amigos (as)!!!
Muito bom voltar escrever novamente, depois de 3 meses sem posts, hora de atualizar as informações para vocês meus queridos leitores e amigos (as) que passam pela mesma situação ou por alguma razão chegou até aqui e descobriu o meu blog, minha luta diária para um tratamento para o meu irmão continua...e ainda busco algum tratamento que estimule os neurônios que foram danificados, pois já li a respeito que existe a estimulação magnética transcraniana, que uma vez um neurônio danificado por alguma lesão no cérebro, o mesmo pode conseguir encontrar caminhos ou se regenerar, mas é preciso muitos estímulos,e esse aparelho faz esse tipo de estímulos, mas em alguns pacientes que apresentam crises convulsivas é preciso certos cuidados e cautelas, e por essa razão ainda não conseguimos procurar ajuda e buscar isso para o meu irmão.
O Elias graças a Deus está em casa, mas infelizmente ainda não fala, não anda, se alimenta por sonda gástrica e depende totalmente de cuidados. O que vejo que melhorou muito no meu irmão é a parte de atenção, parece mais conectado, esperto, tem todos os movimentos do corpo preservados sem nenhuma atrofia.Além de já começar a ter o equilibrio do tronco novamente que é uma vitória.
O Elias graças a Deus está em casa, mas infelizmente ainda não fala, não anda, se alimenta por sonda gástrica e depende totalmente de cuidados. O que vejo que melhorou muito no meu irmão é a parte de atenção, parece mais conectado, esperto, tem todos os movimentos do corpo preservados sem nenhuma atrofia.Além de já começar a ter o equilibrio do tronco novamente que é uma vitória.
Agora o que busco é uma receita médica para o uso do canabidiol para o meu irmão, muitos médicos ainda estão receiosos em dar a receita, respeito e entendo a decisão de cada um, mesmo com a liberação da anvisa do medicamento, sei que ainda é um medicamento novo e não se sabe ainda muita coisa a respeito, mas já vi inúmeras matérias pela TV e também artigos que mostram a eficiência do medicamento no controle das crises convulsivas, isso me traz uma grande esperança.
Peço até aqui por gentileza, se alguém souber de algum médico, algum neurologista no Brasil que já testou o canabidiol, que está por dentro do assunto, por gentileza entre em contato comigo.Pode ser também em qualquer parte do mundo, já que graças a Deus o blog tem sido visto por diversos países.
Tenho recebido muitos e-mails perguntando sobre o assunto, e também relatos de pessoas que tiveram a mesma doença do meu irmão e usaram o medicamento e as crises diminuiram muito ou acabaram de vez, o que eu posso orientá-los, é primeiramente falar com o seu neurologista, pois é preciso um acompanhamento com o médico, e é preciso uma receita médica para conseguir e importar o medicamento, já que o mesmo é vendido nos EUA.
A medicina está cada vez mais avançada graças a Deus, e com isso as esperanças se renovam a cada dia mais, pois sempre tive essa certeza no meu coração de ver meu irmão bem de novo, e com qualidade de vida para ele e para os meus pais que lutam incansavelmente todos os dias para ajudá-lo da melhor maneira possível mesmo não tendo condições financeiras de pagar um tratamento para o meu irmão, mesmo diante inúmeras dificuldades, eles estão sempre juntos dando ao meu irmão muito amor e carinho,tenho fé em Deus que dias melhores virão!!
Um grande beijo a todos e fiquem com Deus!
Lilian
terça-feira, 23 de junho de 2015
PARABÉNS PARA O MELHOR IRMÃO DO MUNDO!
Meu querido irmão, localizei essa foto que foi muito especial para você, e quando olho para essa foto lembro de você sempre feliz, alegre , sempre com uma palavra positiva e pronta para todos!! E com essa foto que quero ilustrar esse parabéns para você hoje, lembrando de você sempre com essa alegria contagiante! E sei irmão que um dia será você escrevendo e agradecendo aqui nesse blog, porque não desisto nunca, e sempre acreditei como acredito na sua recuperação! Beijo grande, te amooo e felicidades mil!!Lilian
PARABÉNS MEU IRMÃO QUERIDO!!
Meu irmão, e amigo tão querido e tão amado por todos !! Hojé é um dia muito especial, e só tenho que agradecer a Deus por fazer parte da nossa vida, e claro te desejar tudo de bom que você merece, muita saúde, amor,alegrias, vitórias e bençãos de Deus!!Tenho muito orgulho de você, sou muita grata a Deus por fazer parte da sua vida, sei que já falei do exemplo de ser humano que você é, e sempre foi para todos os que te cercam, e já disse inúmeras vezes o quanto te admiro e sempre admirei, mas quero dizer mais uma vez, o quanto você é especial e único na nossa vida! Te amooo muito meu irmão!! Felicidades!! Um beijo enorme, Lilian.
terça-feira, 3 de fevereiro de 2015
FOTOS DO JOÃO ANTÔNIO
Amigos(a)!!
Segue fotos do João Antônio e de sua irmã Larissa de Salvador-BA.
Olha a alegria dos dois irmãos!!E como João Antônio está bem!!! Muito feliz por vocês,e aguardo a visita!!!
Grande abraço e muitas felicidades!!!
Lilian
Segue fotos do João Antônio e de sua irmã Larissa de Salvador-BA.
Olha a alegria dos dois irmãos!!E como João Antônio está bem!!! Muito feliz por vocês,e aguardo a visita!!!
Grande abraço e muitas felicidades!!!
Lilian
segunda-feira, 2 de fevereiro de 2015
RELATO DE ENCEFALITE VIRAL HERPÉTICA
Lilian, bom dia!!
Eu sou Larissa Souza, moro em Salvador, e escrevo-lhe primeiro para desejar muita saúde para o seu irmão Elias e lhe parabenizar pela iniciativa do blog. Você é uma pessoa iluminada, guerreira e lutadora que merece todo o nosso respeito e admiração. O amor e o carinho que você tem pelo seu irmão são invejáveis. Elias é um felizardo nessa vida por ter uma irmã tão cuidadosa e lutadora.
O motivo desse e-mail é para relatar a historia do meu também irmão, João Antônio. Ele teve a mesma doença de Elias, uma meningite herpética (coincidentemente aos 26 anos) e o seu blog foi muito importante não só pelas informações sobre a doença (que até então era desconhecida por toda família), mas pelas palavras de conforto e o sentimento que não estávamos sós naquele momento de incerteza e muita dor.
Mas como podia isso acontecer? O que meu irmão tinha? O que era meningite herpética? Meu Deus! Várias perguntas, poucas respostas.. Foi aí que conheci a historia do Elias. Com tanta dúvida só restava procurar, perguntar e pesquisar.. E na internet achei o seu blog que logo se tornou leitura obrigatória todos os dias.
E as coincidências não paravam por aí (além do mesmo diagnóstico, na mesma idade) João também deu entrada duas vezes na emergência do hospital e a negligência foi a mesma.. Laudos imprecisos e irresponsáveis. João deu entrada no primeiro dia com febre alta, muita dor de cabeça, náusea e enrijecimento nos braços. Diagnóstico? Enxaqueca (mas onde já se viu enxaqueca com febre?). Ok! Recebeu alta e foi pra casa. As dores de cabeça persistiram e no outro dia deu entrada novamente. Diagnóstico? Virose (exames de sangue alterados já a tomografia não acusou nada) e assim o liberaram mais uma vez pedindo pra retornar no outro dia para fazer uma punção. No terceiro dia João já retornou ao hospital convulsionando numa ambulância e só aí suspeitaram de algo mais grave. Ficou isolado por 1 dia com suspeita de meningite bacteriana.
Resumindo.. João ficou 23 dias internado, teve duas hemorragias no cérebro (a tal encefalite herpética), apresentou quadro de rebaixamento de nível de consciência associado à confusão mental, agitação psicomotora (precisou ficar amarrado na cama) e alucinação (foram várias alucinações).. Foram momentos difíceis, mas nunca desistimos e tínhamos certeza que logo iria passar. Ele ficou 5 dias na UTI, depois um tempo na SEMI, recebeu alta para a enfermaria, voltou para SEMI 2 vezes por causa das hemorragias..
Conseguimos quebrar o ‘protocolo’ e obtivemos autorização para João ter direito a 1 acompanhante 24h na SEMI-UTI. Ele só ficava calmo com alguém da família. Só nós o deixávamos menos agitado. Com toda paciência e amor conseguíamos enfrentar os delírios, passávamos a madrugada acompanhando os batimentos cardíacos (sim, durante a primeira hemorragia o batimento chegou a 50, muito baixo). O amor supera tudo, encara tudo e dar força quando mesmo não temos mais força. Foram momentos difíceis.. Como um jovem inteligente, estudioso e saudável podia estar passando por tudo aquilo?
Como não era possível controlar essas hemorragias? Ele não estava sendo medicado? Já estava acordado, conversando, reconhecendo os familiares e de repente precisa retornar para SEMI-UTI. Muitas eram as dúvidas, até que os médicos nos colocaram numa sala para uma conversa dura e que marcará para sempre nossas vidas. Disse o médico: “O quadro de João Antônio é grave, se trata de uma encefalite herpética, não podemos controlar as hemorragias, ele tem 50% de chance de vir a óbito, 25% de ter sequela e 25% de sair ileso”.
O mundo desmoronou nas nossas costas, caímos num abismo sem fim.. O que era uma meningite (e o que ouvíamos era: “fiquem tranquilos, meningite perigosa é a bacteriana).. Que nada!! De repente descobrimos que João foi diagnosticado com uma meningite rara no mundo e que pode levar a óbito em questão de horas.. Nos apegamos à Deus. Muitas eram as orações, palavras de conforto. Nunca perdemos a esperança.
Depois de alta hospitalar, ficou constatada uma sequela de encefalite herpética (amnesia episódica), ou seja, as informações recentes foram afetadas, bem como olfato, ele não sente cheiro de nada. Os primeiros dias após alta foram bem delicados.. ele começou a entender que algo tinha acontecido e ficou depressivo. Chorava muito porque não lembrava o que tinha feito minutos atrás. Tínhamos que ficar monitorando tudo, pois ele não lembrava se tinha almoçado, se estava com sede, se tinha escovado os dentes, onde estava e etc.
Hoje tem 3 meses que meu irmão está se recuperando.. Hoje ele faz reabilitação cognitiva com um psicólogo que tem doutorado em neurologia aqui em Salvador. Após esse tratamento ele melhorou sensivelmente. Hoje lembra fatos de semana atrás. Ainda sente muito enjoo (por conta da medicação que ainda é muito forte). Hoje ele ainda toma remédios anticonvulsivantes, antidepressivos, remédios para enjoo e dores na costas, bem como, anti-inflamatório, pois o neuro que acompanha ele relatou que João ainda está com inflamação no cérebro.
Foram os momentos mais difíceis das nossas vidas.. Muitas perguntas e poucas respostas. Por que João? Que doença é essa? Como ele pegou? Por que não foi diagnostica logo? Se no primeiro dia que deu entrada tivesse o diagnóstico correto ele estaria bem, sem sequelas? Os médicos dizem que não, que não é possível controlar e encefalite herpética.
Mas graças a Deus hoje lhe escrevo bem aliviada, com o coração mais tranquilo e confiante que meu querido e amado irmão, João Antônio, ficará 100% recuperado dessa sequela. Ele conhece toda historia de Elias. Serviu-nos de exemplo tanto a garra de viver como o amor que une vocês.
Muita saúde e dias melhores para Elias. Espero ter a oportunidade de conhecê-los.
Tenha certeza que Elias estará presente nas nossas orações e nos nossos corações.
Fiquem com Deus!!!
Um beijo,
Larissa Souza.
Eu sou Larissa Souza, moro em Salvador, e escrevo-lhe primeiro para desejar muita saúde para o seu irmão Elias e lhe parabenizar pela iniciativa do blog. Você é uma pessoa iluminada, guerreira e lutadora que merece todo o nosso respeito e admiração. O amor e o carinho que você tem pelo seu irmão são invejáveis. Elias é um felizardo nessa vida por ter uma irmã tão cuidadosa e lutadora.
O motivo desse e-mail é para relatar a historia do meu também irmão, João Antônio. Ele teve a mesma doença de Elias, uma meningite herpética (coincidentemente aos 26 anos) e o seu blog foi muito importante não só pelas informações sobre a doença (que até então era desconhecida por toda família), mas pelas palavras de conforto e o sentimento que não estávamos sós naquele momento de incerteza e muita dor.
Mas como podia isso acontecer? O que meu irmão tinha? O que era meningite herpética? Meu Deus! Várias perguntas, poucas respostas.. Foi aí que conheci a historia do Elias. Com tanta dúvida só restava procurar, perguntar e pesquisar.. E na internet achei o seu blog que logo se tornou leitura obrigatória todos os dias.
E as coincidências não paravam por aí (além do mesmo diagnóstico, na mesma idade) João também deu entrada duas vezes na emergência do hospital e a negligência foi a mesma.. Laudos imprecisos e irresponsáveis. João deu entrada no primeiro dia com febre alta, muita dor de cabeça, náusea e enrijecimento nos braços. Diagnóstico? Enxaqueca (mas onde já se viu enxaqueca com febre?). Ok! Recebeu alta e foi pra casa. As dores de cabeça persistiram e no outro dia deu entrada novamente. Diagnóstico? Virose (exames de sangue alterados já a tomografia não acusou nada) e assim o liberaram mais uma vez pedindo pra retornar no outro dia para fazer uma punção. No terceiro dia João já retornou ao hospital convulsionando numa ambulância e só aí suspeitaram de algo mais grave. Ficou isolado por 1 dia com suspeita de meningite bacteriana.
Resumindo.. João ficou 23 dias internado, teve duas hemorragias no cérebro (a tal encefalite herpética), apresentou quadro de rebaixamento de nível de consciência associado à confusão mental, agitação psicomotora (precisou ficar amarrado na cama) e alucinação (foram várias alucinações).. Foram momentos difíceis, mas nunca desistimos e tínhamos certeza que logo iria passar. Ele ficou 5 dias na UTI, depois um tempo na SEMI, recebeu alta para a enfermaria, voltou para SEMI 2 vezes por causa das hemorragias..
Conseguimos quebrar o ‘protocolo’ e obtivemos autorização para João ter direito a 1 acompanhante 24h na SEMI-UTI. Ele só ficava calmo com alguém da família. Só nós o deixávamos menos agitado. Com toda paciência e amor conseguíamos enfrentar os delírios, passávamos a madrugada acompanhando os batimentos cardíacos (sim, durante a primeira hemorragia o batimento chegou a 50, muito baixo). O amor supera tudo, encara tudo e dar força quando mesmo não temos mais força. Foram momentos difíceis.. Como um jovem inteligente, estudioso e saudável podia estar passando por tudo aquilo?
Como não era possível controlar essas hemorragias? Ele não estava sendo medicado? Já estava acordado, conversando, reconhecendo os familiares e de repente precisa retornar para SEMI-UTI. Muitas eram as dúvidas, até que os médicos nos colocaram numa sala para uma conversa dura e que marcará para sempre nossas vidas. Disse o médico: “O quadro de João Antônio é grave, se trata de uma encefalite herpética, não podemos controlar as hemorragias, ele tem 50% de chance de vir a óbito, 25% de ter sequela e 25% de sair ileso”.
O mundo desmoronou nas nossas costas, caímos num abismo sem fim.. O que era uma meningite (e o que ouvíamos era: “fiquem tranquilos, meningite perigosa é a bacteriana).. Que nada!! De repente descobrimos que João foi diagnosticado com uma meningite rara no mundo e que pode levar a óbito em questão de horas.. Nos apegamos à Deus. Muitas eram as orações, palavras de conforto. Nunca perdemos a esperança.
Depois de alta hospitalar, ficou constatada uma sequela de encefalite herpética (amnesia episódica), ou seja, as informações recentes foram afetadas, bem como olfato, ele não sente cheiro de nada. Os primeiros dias após alta foram bem delicados.. ele começou a entender que algo tinha acontecido e ficou depressivo. Chorava muito porque não lembrava o que tinha feito minutos atrás. Tínhamos que ficar monitorando tudo, pois ele não lembrava se tinha almoçado, se estava com sede, se tinha escovado os dentes, onde estava e etc.
Hoje tem 3 meses que meu irmão está se recuperando.. Hoje ele faz reabilitação cognitiva com um psicólogo que tem doutorado em neurologia aqui em Salvador. Após esse tratamento ele melhorou sensivelmente. Hoje lembra fatos de semana atrás. Ainda sente muito enjoo (por conta da medicação que ainda é muito forte). Hoje ele ainda toma remédios anticonvulsivantes, antidepressivos, remédios para enjoo e dores na costas, bem como, anti-inflamatório, pois o neuro que acompanha ele relatou que João ainda está com inflamação no cérebro.
Foram os momentos mais difíceis das nossas vidas.. Muitas perguntas e poucas respostas. Por que João? Que doença é essa? Como ele pegou? Por que não foi diagnostica logo? Se no primeiro dia que deu entrada tivesse o diagnóstico correto ele estaria bem, sem sequelas? Os médicos dizem que não, que não é possível controlar e encefalite herpética.
Mas graças a Deus hoje lhe escrevo bem aliviada, com o coração mais tranquilo e confiante que meu querido e amado irmão, João Antônio, ficará 100% recuperado dessa sequela. Ele conhece toda historia de Elias. Serviu-nos de exemplo tanto a garra de viver como o amor que une vocês.
Muita saúde e dias melhores para Elias. Espero ter a oportunidade de conhecê-los.
Tenha certeza que Elias estará presente nas nossas orações e nos nossos corações.
Fiquem com Deus!!!
Um beijo,
Larissa Souza.
AGRADECIMENTOS
Boa noite amigos(a)!
Recebi mais um relato emocionante de um jovem chamado Joâo Antônio residente em Salvador-BA, que infelizmente teve encefalite viral herpética, mas graças a Deus hoje já superou todo o período traumático da doença e passa super bem.
A Larissa irmã do João Antônio,me encaminhou um e-mail compartilhando tudo o que houve com o seu irmão nesse período tão difícil da doença, e o melhor de tudo é saber que ele superou tudo isso junto com a sua família.
É mais uma história de um caso de encefalite que enche os nossos corações de esperança, e tenho um ditado que carrego sempre comigo -" A persistência é o caminho do êxito",e é com muito amor, dedicação,união, carinho e persistência é que conseguimos seguir em frente, buscando caminhos, soluções e qualidade de vida para aqueles que tanto amamos.
Quero deixar o meu agradecimento a Larissa, pelas palavras,pelo carinho, e por compartilhar a história do seu irmão João Antônio comigo e com outras pessoas agora,que passam, ou já passaram por essa situação ou situações parecidas, pois doença sempre é algo muito doloroso, além de enfrentar todas as dificuldades ao redor, sofremos com tantas coisas, falta mais "amor" em algumas pessoas, "humanismo" e "sensibilidade".. É necessário se colocar no lugar do próximo, tentar ajudar, seja com palavras, carinho, no que for, pois em um momento de tanta luta e dor precisamos de apoio, de respeito, de entender o momento que a família está passando, de estarmos unidos, e entender que não é só o doente que precisa de ajuda mas todos ao redor, a família sofre muito com isso,muito mesmo, e certas atitudes ou palavras machucam e muito em um momento delicado assim... é complicado, mas felizmente ainda existem muitas pessoas com o coração grande por aí, capazes de entender o sofrimento alheio, de se comoverem com o próximo,e serem sinceras e verdadeiras,pois mostramos o nosso caráter através das nossas atitudes, e isso na vida é o que realmente importa, paz, amor e Deus no coração sempre!!
Amigos (a) vamos divulgar mais, e nos ajudar com informações, a medicina anda cada vez mais avançada e não podemos desistir, eles precisam do nosso amor,da nossa força e da nossa busca.
Tenho conhecido muitas pessoas tanto no Brasil quanto no exterior com a mesma doença, o que de fato se diz raro, não tem sido tão raro assim, precisamos de mais informações, de divulgar mesmo a doença, os sintomas que em alguns casos são parecidos, e outros não, enfim é muito importante essa consciência de divulgar e de se falar mais sobre a encefalite viral herpética, é uma doença que pode acometer pessoas de diversas idades, sendo bebês, crianças, jovens e idosos, já recebi relatos de todos os casos, mas só divulgo através do blog mediante a autorização da família,como já postei relatos de outros casos aqui.
E claro não poderia de falar do João Antônio que é um guerreiro e um exemplo a ser seguido, parabéns pela sua vontade de viver, pela família maravilhosa, pela irmã companheira que você tem! E que Deus abençoe muito a sua vida, agora é só alegria João Antônio.
No próximo post segue o e-mail da Larissa.
Beijo para Larissa, João Antônio e toda a família!! E muita saúde, alegrias e bençãos de Deus na vida de vocês!! Fiquei muito feliz e honrada pelo e-mail.
Grande abraço,
Lilian
Recebi mais um relato emocionante de um jovem chamado Joâo Antônio residente em Salvador-BA, que infelizmente teve encefalite viral herpética, mas graças a Deus hoje já superou todo o período traumático da doença e passa super bem.
A Larissa irmã do João Antônio,me encaminhou um e-mail compartilhando tudo o que houve com o seu irmão nesse período tão difícil da doença, e o melhor de tudo é saber que ele superou tudo isso junto com a sua família.
É mais uma história de um caso de encefalite que enche os nossos corações de esperança, e tenho um ditado que carrego sempre comigo -" A persistência é o caminho do êxito",e é com muito amor, dedicação,união, carinho e persistência é que conseguimos seguir em frente, buscando caminhos, soluções e qualidade de vida para aqueles que tanto amamos.
Quero deixar o meu agradecimento a Larissa, pelas palavras,pelo carinho, e por compartilhar a história do seu irmão João Antônio comigo e com outras pessoas agora,que passam, ou já passaram por essa situação ou situações parecidas, pois doença sempre é algo muito doloroso, além de enfrentar todas as dificuldades ao redor, sofremos com tantas coisas, falta mais "amor" em algumas pessoas, "humanismo" e "sensibilidade".. É necessário se colocar no lugar do próximo, tentar ajudar, seja com palavras, carinho, no que for, pois em um momento de tanta luta e dor precisamos de apoio, de respeito, de entender o momento que a família está passando, de estarmos unidos, e entender que não é só o doente que precisa de ajuda mas todos ao redor, a família sofre muito com isso,muito mesmo, e certas atitudes ou palavras machucam e muito em um momento delicado assim... é complicado, mas felizmente ainda existem muitas pessoas com o coração grande por aí, capazes de entender o sofrimento alheio, de se comoverem com o próximo,e serem sinceras e verdadeiras,pois mostramos o nosso caráter através das nossas atitudes, e isso na vida é o que realmente importa, paz, amor e Deus no coração sempre!!
Amigos (a) vamos divulgar mais, e nos ajudar com informações, a medicina anda cada vez mais avançada e não podemos desistir, eles precisam do nosso amor,da nossa força e da nossa busca.
Tenho conhecido muitas pessoas tanto no Brasil quanto no exterior com a mesma doença, o que de fato se diz raro, não tem sido tão raro assim, precisamos de mais informações, de divulgar mesmo a doença, os sintomas que em alguns casos são parecidos, e outros não, enfim é muito importante essa consciência de divulgar e de se falar mais sobre a encefalite viral herpética, é uma doença que pode acometer pessoas de diversas idades, sendo bebês, crianças, jovens e idosos, já recebi relatos de todos os casos, mas só divulgo através do blog mediante a autorização da família,como já postei relatos de outros casos aqui.
E claro não poderia de falar do João Antônio que é um guerreiro e um exemplo a ser seguido, parabéns pela sua vontade de viver, pela família maravilhosa, pela irmã companheira que você tem! E que Deus abençoe muito a sua vida, agora é só alegria João Antônio.
No próximo post segue o e-mail da Larissa.
Beijo para Larissa, João Antônio e toda a família!! E muita saúde, alegrias e bençãos de Deus na vida de vocês!! Fiquei muito feliz e honrada pelo e-mail.
Grande abraço,
Lilian
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