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segunda-feira, 2 de fevereiro de 2015

RELATO DE ENCEFALITE VIRAL HERPÉTICA

Lilian, bom dia!!

Eu sou Larissa Souza, moro em Salvador, e escrevo-lhe primeiro para desejar muita saúde para o seu irmão Elias e lhe parabenizar pela iniciativa do blog. Você é uma pessoa iluminada, guerreira e lutadora que merece todo o nosso respeito e admiração. O amor e o carinho que você tem pelo seu irmão são invejáveis. Elias é um felizardo nessa vida por ter uma irmã tão cuidadosa e lutadora.
O motivo desse e-mail é para relatar a historia do meu também irmão, João Antônio. Ele teve a mesma doença de Elias, uma meningite herpética (coincidentemente aos 26 anos) e o seu blog foi muito importante não só pelas informações sobre a doença (que até então era desconhecida por toda família), mas pelas palavras de conforto e o sentimento que não estávamos sós naquele momento de incerteza e muita dor.

Mas como podia isso acontecer? O que meu irmão tinha? O que era meningite herpética? Meu Deus! Várias perguntas, poucas respostas.. Foi aí que conheci a historia do Elias. Com tanta dúvida só restava procurar, perguntar e pesquisar.. E na internet achei o seu blog que logo se tornou leitura obrigatória todos os dias.

E as coincidências não paravam por aí (além do mesmo diagnóstico, na mesma idade) João também deu entrada duas vezes na emergência do hospital e a negligência foi a mesma.. Laudos imprecisos e irresponsáveis. João deu entrada no primeiro dia com febre alta, muita dor de cabeça, náusea e enrijecimento nos braços. Diagnóstico? Enxaqueca (mas onde já se viu enxaqueca com febre?). Ok! Recebeu alta e foi pra casa. As dores de cabeça persistiram e no outro dia deu entrada novamente. Diagnóstico? Virose (exames de sangue alterados já a tomografia não acusou nada) e assim o liberaram mais uma vez pedindo pra retornar no outro dia para fazer uma punção. No terceiro dia João já retornou ao hospital convulsionando numa ambulância e só aí suspeitaram de algo mais grave. Ficou isolado por 1 dia com suspeita de meningite bacteriana.

Resumindo.. João ficou 23 dias internado, teve duas hemorragias no cérebro (a tal encefalite herpética), apresentou quadro de rebaixamento de nível de consciência associado à confusão mental, agitação psicomotora (precisou ficar amarrado na cama) e alucinação (foram várias alucinações).. Foram momentos difíceis, mas nunca desistimos e tínhamos certeza que logo iria passar. Ele ficou 5 dias na UTI, depois um tempo na SEMI, recebeu alta para a enfermaria, voltou para SEMI 2 vezes por causa das hemorragias..

Conseguimos quebrar o ‘protocolo’ e obtivemos autorização para João ter direito a 1 acompanhante 24h na SEMI-UTI. Ele só ficava calmo com alguém da família. Só nós o deixávamos menos agitado. Com toda paciência e amor conseguíamos enfrentar os delírios, passávamos a madrugada acompanhando os batimentos cardíacos (sim, durante a primeira hemorragia o batimento chegou a 50, muito baixo). O amor supera tudo, encara tudo e dar força quando mesmo não temos mais força. Foram momentos difíceis.. Como um jovem inteligente, estudioso e saudável podia estar passando por tudo aquilo?

Como não era possível controlar essas hemorragias? Ele não estava sendo medicado? Já estava acordado, conversando, reconhecendo os familiares e de repente precisa retornar para SEMI-UTI. Muitas eram as dúvidas, até que os médicos nos colocaram numa sala para uma conversa dura e que marcará para sempre nossas vidas. Disse o médico: “O quadro de João Antônio é grave, se trata de uma encefalite herpética, não podemos controlar as hemorragias, ele tem 50% de chance de vir a óbito, 25% de ter sequela e 25% de sair ileso”.

O mundo desmoronou nas nossas costas, caímos num abismo sem fim.. O que era uma meningite (e o que ouvíamos era: “fiquem tranquilos, meningite perigosa é a bacteriana).. Que nada!! De repente descobrimos que João foi diagnosticado com uma meningite rara no mundo e que pode levar a óbito em questão de horas.. Nos apegamos à Deus. Muitas eram as orações, palavras de conforto. Nunca perdemos a esperança.

Depois de alta hospitalar, ficou constatada uma sequela de encefalite herpética (amnesia episódica), ou seja, as informações recentes foram afetadas, bem como olfato, ele não sente cheiro de nada. Os primeiros dias após alta foram bem delicados.. ele começou a entender que algo tinha acontecido e ficou depressivo. Chorava muito porque não lembrava o que tinha feito minutos atrás. Tínhamos que ficar monitorando tudo, pois ele não lembrava se tinha almoçado, se estava com sede, se tinha escovado os dentes, onde estava e etc.

Hoje tem 3 meses que meu irmão está se recuperando.. Hoje ele faz reabilitação cognitiva com um psicólogo que tem doutorado em neurologia aqui em Salvador. Após esse tratamento ele melhorou sensivelmente. Hoje lembra fatos de semana atrás. Ainda sente muito enjoo (por conta da medicação que ainda é muito forte). Hoje ele ainda toma remédios anticonvulsivantes, antidepressivos, remédios para enjoo e dores na costas, bem como, anti-inflamatório, pois o neuro que acompanha ele relatou que João ainda está com inflamação no cérebro.

Foram os momentos mais difíceis das nossas vidas.. Muitas perguntas e poucas respostas. Por que João? Que doença é essa? Como ele pegou? Por que não foi diagnostica logo? Se no primeiro dia que deu entrada tivesse o diagnóstico correto ele estaria bem, sem sequelas? Os médicos dizem que não, que não é possível controlar e encefalite herpética.

Mas graças a Deus hoje lhe escrevo bem aliviada, com o coração mais tranquilo e confiante que meu querido e amado irmão, João Antônio, ficará 100% recuperado dessa sequela. Ele conhece toda historia de Elias. Serviu-nos de exemplo tanto a garra de viver como o amor que une vocês.
Muita saúde e dias melhores para Elias. Espero ter a oportunidade de conhecê-los.

Tenha certeza que Elias estará presente nas nossas orações e nos nossos corações.

Fiquem com Deus!!!
Um beijo,
Larissa Souza.

9 comentários:

  1. Li com muita atenção toda postagem do blog,
    onde as lagrimas rolaram por saber do grande sofrimento,
    a mais comovente de tudo que já pude ler .
    O amor que une os dois irmãos é algo divino deixa uma mãe realizada mesmo os irmãos aqui não são meus filhos ,
    mas filho a dar exemplo para outros que se aventura a ler a luta e a dor alheia.
    Eu entendo que o amor salva , cura , alimenta nossa vida de esperança ,
    e nos faz crer na cura do corpo e da alma.
    Obrigada..meu Deus por ter me dado a oportunidade de conhecer esse espaço nesse Domingo.
    Que Deus abençoe e proteja vocês meus queridos e lindos irmãos ,
    exemplo de amor para o Mundo.
    Abraços fraternos.
    Evanir.
    Em minhas orações aqui bem distante estará..Elias e todos vocês ,
    que tem acompanhado.

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  2. Lilian, gostaria de saber o email da Larissa pois estou passando pela mesma situação com o meu irmão. Preciso conversar e trocar informações!
    Agradecida,
    Betânia
    email: professorabetanialage@gmail.com

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  3. Meu pai está como o João,só que com 78 anos.Vai e vem do quarto para a UTI, 11 dias hj.Desespero...Danilo Cardoso no face.

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  4. Danilo, tenha fé!
    O importante é seu pai estar sendo tratado adequadamente com o aciclovir.
    Meu irmão ficou 15 dias internado, teve uma convulsão.
    Estarei rezando pela sua recuperação!
    Abraços

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  5. Danilo, tenha fé!
    O importante é seu pai estar sendo tratado adequadamente com o aciclovir.
    Meu irmão ficou 15 dias internado, teve uma convulsão.
    Estarei rezando pela sua recuperação!
    Abraços

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  6. Danilo,nunca deixe de acreditar, Deus está no controle de tudo, tenha fé, meu irmão passou por muitas coisas, ficou 2 meses na UTI em coma profundo..e graças a Deus está em casa, claro que com algumas limitações, mas está conosco enfrentando todas as dificuldades juntos.. neste momento é importante ter muita fé, sei que é dificil, mas seu pai precisa de todo o seu amor e sua força, ele vai sair dessa acredite! Deus é maior! E conte comigo no que precisar.. O importante como a Bethânia disse e como já postei no blog é a agilidade de entrar com o aciclovir senão me engano são 21 dias de aciclovir geralmente para combater o vírus.Estarei rezando pelo seu pai.. qualquer coisa me escreva meu e-mail é: lilian_lifestyle@yahoo.com.br
    Muita força e fé! Grande abraço

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  7. Danilo, também estou a disposição caso queira conversar, saber mais dessa doença. Meu email é: professorabetanialage@gmail.com

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  8. Meu irmão teve encefalite herpética em novembro de 2015, foram 25 dias de luta entre a UTI e o quarto... fez o tratamento com Aciclovir por 21 dias e deram alta, mas ele estava extremamente agitado e as vezes até agressivo. Voltou ao hospital e la eles acharam por bem interna-lo em um hospital psiquiatrico para tentar as redução do haldol, um medicamento que estava fazendo muito mal a ele. Meu irmão não comia, estava com sonda alimentar, usava fraldas, não reconhecia ninguem, não sabia o que fazia, estava completamente alheio a tudo.
    Levou um mês no hospital psiquiatrico e no final de janeiro ele foi para casa. Por enquanto está fazendo exames.
    Hoje ele não fala muita coisa inteligivel mas ja consegue completar algumas frases, embora nem sempre coerentes. Ele reconhece minha cunhada, minha mãe, mas já está comendo bem e normal e já vai ao banheiro. Está com cuidador de dia e de noite. Por favor, vocês que já passaram por essa fase, se puderem nos ajudar com informações sobre tratamentos, seremos muito gratos.

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  9. Meu irmão teve encefalite herpética em novembro de 2015, foram 25 dias de luta entre a UTI e o quarto... fez o tratamento com Aciclovir por 21 dias e deram alta, mas ele estava extremamente agitado e as vezes até agressivo. Voltou ao hospital e la eles acharam por bem interna-lo em um hospital psiquiatrico para tentar as redução do haldol, um medicamento que estava fazendo muito mal a ele. Meu irmão não comia, estava com sonda alimentar, usava fraldas, não reconhecia ninguem, não sabia o que fazia, estava completamente alheio a tudo.
    Levou um mês no hospital psiquiatrico e no final de janeiro ele foi para casa. Por enquanto está fazendo exames.
    Hoje ele não fala muita coisa inteligivel mas ja consegue completar algumas frases, embora nem sempre coerentes. Ele reconhece minha cunhada, minha mãe, mas já está comendo bem e normal e já vai ao banheiro. Está com cuidador de dia e de noite. Por favor, vocês que já passaram por essa fase, se puderem nos ajudar com informações sobre tratamentos, seremos muito gratos.

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