Olá Amigos (as)!!!
Muito bom voltar escrever novamente, depois de 3 meses sem posts, hora de atualizar as informações para vocês meus queridos leitores e amigos (as) que passam pela mesma situação ou por alguma razão chegou até aqui e descobriu o meu blog, minha luta diária para um tratamento para o meu irmão continua...e ainda busco algum tratamento que estimule os neurônios que foram danificados, pois já li a respeito que existe a estimulação magnética transcraniana, que uma vez um neurônio danificado por alguma lesão no cérebro, o mesmo pode conseguir encontrar caminhos ou se regenerar, mas é preciso muitos estímulos,e esse aparelho faz esse tipo de estímulos, mas em alguns pacientes que apresentam crises convulsivas é preciso certos cuidados e cautelas, e por essa razão ainda não conseguimos procurar ajuda e buscar isso para o meu irmão.
O Elias graças a Deus está em casa, mas infelizmente ainda não fala, não anda, se alimenta por sonda gástrica e depende totalmente de cuidados. O que vejo que melhorou muito no meu irmão é a parte de atenção, parece mais conectado, esperto, tem todos os movimentos do corpo preservados sem nenhuma atrofia.Além de já começar a ter o equilibrio do tronco novamente que é uma vitória.
O Elias graças a Deus está em casa, mas infelizmente ainda não fala, não anda, se alimenta por sonda gástrica e depende totalmente de cuidados. O que vejo que melhorou muito no meu irmão é a parte de atenção, parece mais conectado, esperto, tem todos os movimentos do corpo preservados sem nenhuma atrofia.Além de já começar a ter o equilibrio do tronco novamente que é uma vitória.
Agora o que busco é uma receita médica para o uso do canabidiol para o meu irmão, muitos médicos ainda estão receiosos em dar a receita, respeito e entendo a decisão de cada um, mesmo com a liberação da anvisa do medicamento, sei que ainda é um medicamento novo e não se sabe ainda muita coisa a respeito, mas já vi inúmeras matérias pela TV e também artigos que mostram a eficiência do medicamento no controle das crises convulsivas, isso me traz uma grande esperança.
Peço até aqui por gentileza, se alguém souber de algum médico, algum neurologista no Brasil que já testou o canabidiol, que está por dentro do assunto, por gentileza entre em contato comigo.Pode ser também em qualquer parte do mundo, já que graças a Deus o blog tem sido visto por diversos países.
Tenho recebido muitos e-mails perguntando sobre o assunto, e também relatos de pessoas que tiveram a mesma doença do meu irmão e usaram o medicamento e as crises diminuiram muito ou acabaram de vez, o que eu posso orientá-los, é primeiramente falar com o seu neurologista, pois é preciso um acompanhamento com o médico, e é preciso uma receita médica para conseguir e importar o medicamento, já que o mesmo é vendido nos EUA.
A medicina está cada vez mais avançada graças a Deus, e com isso as esperanças se renovam a cada dia mais, pois sempre tive essa certeza no meu coração de ver meu irmão bem de novo, e com qualidade de vida para ele e para os meus pais que lutam incansavelmente todos os dias para ajudá-lo da melhor maneira possível mesmo não tendo condições financeiras de pagar um tratamento para o meu irmão, mesmo diante inúmeras dificuldades, eles estão sempre juntos dando ao meu irmão muito amor e carinho,tenho fé em Deus que dias melhores virão!!
Um grande beijo a todos e fiquem com Deus!
Lilian
Minha querida, td bem? Meu nome é Roberta e também fiz um blog para minha irmã que teve encefalite herpética há 5 anos atrás! Hoje ela tem 36 anos e as sequelas persistem. Muita luta e fé, nossa vida se resumi em antes e depois da doença.
ResponderExcluirJá tentamos de tudo e talvez possamos trocar figurinhas, vamos conversar? Pode me mandar um e-mail? robertastn@hotmail.com
Bjo no seu coração guerreira Lilian! Bjo
Oi Roberta,
ExcluirMeu irmão tb teve no final de 2014. Se quiser me adicionar no wpp para conversarmos o número é 031 997170204
Abraços
Oi Roberta,
ExcluirMeu irmão tb teve no final de 2014. Se quiser me adicionar no wpp para conversarmos o número é 031 997170204
Abraços
Oi. Me chamo Manuela. Meu face é Manuella costa. Sou de Fortaleza CE. Minha sobrinha desde agosto vem travando uma luta por conta da encefalite. Ela está em casa, recebeu alta em outubro,mas já teve internada duas vezes desde a alta.Sinto muito por não poder ajuda-la. Da uma olhada no perfil dela Dudda Costa. Adoraria me comunicar com VC. É desesperador uma situação dessas. Tbm tenho filho autista e essas coisas caíram em nossas vidas precisamos tanto de ter com quem falar sobre isso.
ResponderExcluirOi. Me chamo Manuela. Meu face é Manuella costa. Sou de Fortaleza CE. Minha sobrinha desde agosto vem travando uma luta por conta da encefalite. Ela está em casa, recebeu alta em outubro,mas já teve internada duas vezes desde a alta.Sinto muito por não poder ajuda-la. Da uma olhada no perfil dela Dudda Costa. Adoraria me comunicar com VC. É desesperador uma situação dessas. Tbm tenho filho autista e essas coisas caíram em nossas vidas precisamos tanto de ter com quem falar sobre isso.
ResponderExcluirOlá meninas, meu nome é Mariana moro em Portugal, em 2014 fui envadida pela mesma doença encefalite herpética, à qual fiquei também com inúmeras sequelas. Hoje faço minha vida normalmente ainda com dificuldades na memória visual.
ResponderExcluirBrevemente irei lançar um pequeno livro, onde relata toda a minha infância, o percurso da doença e de como é ser mulher, mãe de duas filhas e esposa com todos estes défices cognitivos.
Gostava de trocar informações com pessoas que passaram pela mesma doença.
Procurem me no facebook Mariana Tavares.
Beijinhos,