MENSAGEM DO DIA

Depois de algum tempo, você aprende a diferença, a sutil diferença, entre dar a mão e acorrentar uma alma. E você aprende que amar não significa apoiar-se, e que companhia nem sempre significa segurança. E começa a aprender que beijos não são contratos e presentes não são promessas. E começa a aceitar suas derrotas com a cabeça erguida e olhos adiante, com a graça de um adulto e não com a tristeza de uma criança.

E aprende a construir todas as suas estradas no hoje, porque o terreno do amanhã é incerto demais para os planos, e o futuro tem o costume de cair em meio ao vão. Depois de um tempo você aprende que o sol queima se ficar exposto por muito tempo. E aprende que não importa o quanto você se importe, algumas pessoas simplesmente não se importam... E aceita que não importa quão boa seja uma pessoa, ela vai feri-lo de vez em quando e você precisa perdoá-la, por isso. Aprende que falar pode aliviar dores emocionais.

Descobre que se levam anos para se construir confiança e apenas segundos para destruí-la, e que você pode fazer coisas em um instante das quais se arrependerá pelo resto da vida. Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias. E o que importa não é o que você tem na vida, mas quem você tem na vida. E que bons amigos são a família que nos permitiram escolher. Aprende que não temos que mudar de amigos se compreendemos que os amigos mudam, percebe que seu melhor amigo e você podem fazer qualquer coisa, ou nada, e terem bons momentos juntos.

Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida são tomadas de você muito depressa, por isso sempre devemos deixar as pessoas que amamos com palavras amorosas, pode ser a última vez que as vejamos. Aprende que as circunstâncias e os ambientes tem influência sobre nós, mas nós somos responsáveis por nós mesmos. Começa a aprender que não se deve comparar com os outros, mas com o melhor que pode ser. Descobre que se leva muito tempo para se tornar a pessoa que quer ser, e que o tempo é curto. Aprende que não importa onde já chegou, mas onde está indo, mas se você não sabe para onde está indo, qualquer lugar serve. Aprende que, ou você controla seus atos ou eles o controlarão, e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa quão delicada e frágil seja uma situação, sempre existem dois lados.

Aprende que heróis são pessoas que fizeram o que era necessário fazer, enfrentando as conseqüências. Aprende que paciência requer muita prática. Descobre que algumas vezes a pessoa que você espera que o chute quando você cai é uma das poucas que o ajudam a levantar-se.

Aprende que maturidade tem mais a ver com os tipos de experiência que se teve e o que você aprendeu com elas do que com quantos aniversários você celebrou. Aprende que há mais dos seus pais em você do que você supunha. Aprende que nunca se deve dizer a uma criança que sonhos são bobagens, poucas coisas são tão humilhantes e seria uma tragédia se ela acreditasse nisso.

Aprende que quando está com raiva tem o direito de estar com raiva, mas isso não te dá o direito de ser cruel. Descobre que só porque alguém não o ama do jeito que você quer que ame, não significa que esse alguém não o ama, contudo o que pode, pois existem pessoas que nos amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar ou viver isso.
Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém, algumas vezes você tem que aprender a perdoar-se a si mesmo. Aprende que com a mesma severidade com que julga, você será em algum momento condenado. Aprende que não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não pára para que você o conserte. Aprende que o tempo não é algo que possa voltar para trás.

Portanto... plante seu jardim e decore sua alma, ao invés de esperar que alguém lhe traga flores. E você aprende que realmente pode suportar... que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe depois de pensar que não se pode mais. E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida!"

                                                                 William Shakespeare

Pensamos demasiadamente
Sentimos muito pouco
Necessitamos mais de humildade
Que de máquinas.
Mais de bondade e ternura
Que de inteligência.
Sem isso,
A vida se tornará violenta e
Tudo se perderá.

                                                            Charles Chaplin

AS VÍTIMAS DAS ENCHENTES NO SUL DE MINAS

As  chuvas que caem no Sul de Minas continuam castigando algumas cidades da região. Você pode ajudar as vítimas doando roupas, alimentos e materiais de higiene.  Veja como você pode ajudar:

Itamonte

A Defesa Civil recebe doações na sede da prefeitura, na Rua Prefeito José Ribeiro Pereira Filho, 206, no centro. Uma conta foi criada para doações em dinheiro: agência 2011-7, conta corrente: 3162-3. A prioridade é para doação de roupas, água e alimentos em geral. Mais de mil pessoas estão abrigadas na Escola Nilo Peçanha e na Igreja Matriz. O telefone para mais informações é o (35)3363-1988.

Alagoa

Como a cidade está isolada, a Defesa Civil de São Lourenço está arrecadando donativos para o município. Eles podem ser entregues na sede do órgão, que fica no terminal rodoviário de São Lourenço. Eles pedem água, materiais de limpeza e alimentos de fácil preparo, como leite, achocolatados e biscoitos. O telefone de contato é o 3332-1398.

Pouso Alegre

Ainda em Pouso Alegre, a Fundação de Ensino Superior do Vale do Sapucaí e a Faculdade de Direito do Sul de Minas se uniram para promover a campanha SOS Sudeste, que tem como objetivo arrecadar doações para as vítimas das enchentes, principalmente dos estados de Minas Gerais, São Paulo e Rio de Janeiro. Todos os materiais arrecadados serão destinados para a Defesa Civil do Estado de Minas Gerais, que ficará responsável pela entrega dos donativos as vítimas. Os pontos de coleta são na unidade Central e Fátima da Universidade do Vale do Sapucaí (Univás), no Serviço Social e na portaria do Particular e Convênios do Hospital das Clínicas Samuel Libânio (HCSL), na secretaria do Anglo Pouso Alegre e no prédio novo da Faculdade de Direito.

Além das instituições promotoras da campanha, haverá também pontos de coleta na Catedral Metropolitana de Pouso Alegre, na Paróquia Nossa Senhora de Fátima, no Santuário do Imaculado Coração de Maria, na Casa do Advogado, sala da OAB no Fórum, sala da OAB nas Varas do Trabalho e na Associação do Comércio e Indústria de Pouso Alegre (Acipa). Mais informações pelo telefone 3449-2122 ou 3449-8122.

Varginha

Em Varginha, um grupo de voluntários da Pastoral Social da Comunidade Santa rita também está recebendo doações. Elas podem ser entregues no Automóvel Clube, no Conselho Comunitário e na Igreja Santa Rita, ambos no bairro Canaã, na Igreja Assembléia de Deus, na Av. Major Venâncio e nas lojas da rede Maiolini. Os organizadores da campanha pedem prioridade para a doação de alimentos e materiais de limpeza, como pasta de dente e água, pois já foram doadas muitas peças de roupas. Mais informações pelo telefone 9989-8294.

O Supermecado Oba-Oba, na Rua Presidente Antônio Carlos, a Igreja Matriz do Rosário e a Paróquia do Divino Espírito Santo também estão recebendo donativos que serão enviados às vítimas. A Nova Safra Transportes, que fica na Av. Princesa do Sul, 745, vai coletar e distribuir os donativos nas cidades prejudicadas. Mais informações pelo telefone 3068-2600.

Um posto de coleta foi criado na sede do Cras, que fica na Avenida Vereador Antônio da Costa Rios, 861, no bairro São Geraldo. Eles estão precisando de alimentos, roupas, colchões, kits de limpeza. Por enquanto o volume de doações é bem pequeno. Os telefones de contato são: 3421-8162 / 8858-6860.

AS VÍTIMAS DAS ENCHENTES DE SÃO PAULO E RIO DE JANEIRO

Vítimas das enchentes contam com solidariedade

Novamente, o Brasil começa um ano contabilizando as vítimas dos temporais e consequentes enchentes que acometem principalmente a região Sudeste nesta época. Mais de 500 pessoas já haviam sido encontradas mortas até a manhã desta sexta-feira (14/1), em decorrência da enxurrada e dos deslizamentos de terra, segundo informações das prefeituras de Petrópolis, Teresópolis e Nova Friburgo, no Rio de Janeiro. De acordo com as autoridades locais, os números podem aumentar, já que as buscas por mais vítimas continuam e as áreas são de difícil acesso. Mas não é só o número de mortos que é grande, o número de desabrigados por conta da tragédia também é enorme. Nesse momento, as vítimas da fúria da natureza e da ocupação desordenada do solo, tanto no Rio de Janeiro, como em São Paulo, contam com a solidariedade do povo brasileiro. Todos podemos ajudar. Mesmo quem mora em outras regiões. Os postos da Cruz Vermelha estão recebendo doações em todo o Brasil. Quem preferir, pode fazer a doação em dinheiro nas seguintes contas: Prefeitura de Teresópolis- “SOS Teresópolis – Donativos” Banco do Brasil Agência: 0741-2 Conta Corrente: 110000-9. Fundo Estadual de Assistência Social do Estado do Rio de Janeiro Banco Itaú (341) Agência: 5673 Conta: 00594-7 CNPJ 02932524/0001-46 Banco Bradesco Agência: 6570-6 Conta corrente: 2011 – 7

2011 UM ANO DE MUITA ENERGIA POSITIVA, FÉ E FORÇA!

2011 UM ANO DE MUITA ENERGIA POSITIVA, FÉ E FORÇA!

QUANDO A VIDA LHE DER MIL RAZÕES PARA CHORAR, MOSTRE QUE VOCÊ TEM MIL RAZÕES PARA SORRIR!!!:-)

SAIBA AGRADECER SEMPRE PELA SUA VIDA, PELA SAÚDE, PELA FAMÍLIA, PELOS VERDADEIROS E GRANDES AMIGOS!LEMBRE-SE SEMPRE DE AGRADECER A DEUS  POR TER A OPORTUNIDADE E A FELICIDADE DE TER TUDO ISSO AO SEU REDOR!

UM GRANDE ABRAÇO,

                                             LILIAN

FELIZ ANO NOVO!!!

FELIZ ANO NOVO!!!

DESEJO A TODOS UM FELIZ 2011 COM MUITA SAÚDE, PAZ, AMOR E QUE A ESPERANÇA SE RENOVE NESTE ANO, TRANSFORMANDO TODOS OS SONHOS EM REALIDADE!UM MARAVILHOSO ANO NOVO COM MUITAS FELICIDADES E BENÇÃOS DE DEUS!

UM GRANDE ABRAÇO,

                                             LILIAN

NOVO BLOG DO ELIAS

Prezados (as) amigos (as),

Esse, agora, é o novo blog do Elias.

Infelizmente, o que escrevi com tanto trabalho e carinho, através do site Terra, começou a dar grandes problemas: não conseguia postar mensagens, e o meu painel de controle sempre sumia quando estava online, sem contar os erros que eu consertava e reaparecia, constantemente. Inclusive, já mandei e-mail e liguei para o provedor, que está analisando o que pode estar ocorrendo. 
De qualquer forma, agradeço o carinho, a atenção de todos e a compreensão, afinal, esse é um blog sério, e não podemos desistir de lutar, na fé e na força, crendo que dias melhores virão, se Deus quiser!

Desculpem eu ficar esse tempo sem dar notícias, mas tive trabalho, madrugadas sem dormir para fazer o blog do Terra, afinal todo blog demora muito tempo para ser criado, sem contar as inúmeras correções e formatações que são feitas. 
Como a rotina aqui já é super puxada, esperava uma resposta do Terra para não perder o que havia feito com tanto carinho e dedicação.

Como criei um elo forte com cada um de vocês, que mandam energia positiva e orações; pessoas conhecidas ou não, que estão fazendo parte um pouco da história do meu irmão Elias, sinto que lhes devo essa satisfação.

A cada esperança que renasce, a cada gesto e atitude, quero compartilhar com vocês! E já aproveito para agradecer mais uma vez o carinho, o apoio, e as orações! 
A caminhada continua e não vamos desistir!
Um grande abraço e fiquem com Deus,

Lilian

ESSE ANO O ELIAS TEVE UM NATAL ESPECIAL

ESSE ANO É REALMENTE UM ANO DE MUITOS AGRADECIMENTOS, PRIMEIRAMENTE A DEUS PELA BENÇÃO DE TER O ELIAS AQUI EM CASA CONOSCO ,VISTO QUE  NO ANO PASSADO ELE AINDA ESTAVA INTERNADO, E  PASSAVA POR FASE CRÍTICA NO HOSPITAL, O NOSSO NATAL E ANO NOVO FOI TODO NO HOSPITAL JUNTO COM ELE, NÃO FIZEMOS CEIA, E NEM TINHAMOS CONDIÇÕES EMOCIONAIS PARA ISSO, E ESTE ANO DEUS NOS DEU ESSE PRESENTE DE TÊ-LO EM CASA CONOSCO, CLARO COM TODAS AS LIMITAÇÕES  E DIFICULDADES DELE, MAIS ESTAMOS EM CASA JUNTO COM ELE, E ISSO É UM PRESENTE QUE NÃO DÁ PARA DESCREVER, UMA FELICIDADE, UMA ALEGRIA DE TÊ-LO FORA DO HOSPITAL E CONOSCO NESTE DIA QUE É TÃO IMPORTANTE PARA TODOS NÓS CRISTÃOS…

E PRECISAMOS NOS CONSCIENTIZAR NÃO SÓ NO NATAL MAIS DURANTE TODO O ANO, A IMPORTÂNCIA DE SABER DOAR, DE SABER SE COLOCAR NO LUGAR DO PRÓXIMO, SER GENEROSOS, AMOROSOS, SOLIDÁRIOS, E AGRADECER MUITO A DEUS POR CADA DIA, POR CADA GESTO, CADA ATITUDE, PELA NOSSA VIDA!

DESEJO A TODOS VOCÊS E AOS SEUS FAMILIARES UM FELIZ NATAL COM MUITA PAZ, SAÚDE, AMOR, PROSPERIDADE E MUITAS ALEGRIAS! QUE 2011 SEJA REPLETO DE GRANDES REALIZAÇÕES E BENÇÃOS DE DEUS!

UM GRANDE ABRAÇO E BOAS FESTAS,

SÃO OS SINCEROS VOTOS,

                                                LILIAN

AGRADECIMENTOS PELAS DOAÇÕES E DIVULGAÇÕES DO BLOG

Olá amigos (as),

Primeiramente, quero me desculpar pela ausência do blog nesses últimos dias.

Como todos podem compreender, a rotina de um paciente como o Elias, por si só, toma muito o nosso tempo, e ainda temos a minha avó que está morando conosco e teve um infarto este ano. Atualmente, não anda bem, então a gente se dedica aos dois, integralmente, e minha avó não dorme todas as noites, assim, não dormimos também.

Mas, Deus vai nos dando forças e nos direcionando no caminho certo para ajudar aos dois, e fortalecer a nossa fé e a nossa força nessa caminhada.

Quero agradecer por todas as doações, pelo carinho, mensagens, e àqueles que têm feito orações pelo meu irmão, e ajudado na divulgação do blog.
Acho que palavras ainda é pouco para agradecer tudo, toda disponibilidade em nos ajudar nessa fase complicada.
São tantas demonstrações que ficamos emocionados! Não daria pra descrever o que estamos sentindo diante disso, só agradecer muito a Deus e a vocês por nos trazer a esperança de volta, a esperança de ver um jovem ter a sua vida de volta, qualidade de vida, uma comunicação que seja. 
Qualquer melhora que o Elias tiver, já terá um grande valor para vida dele.
Agradeço, de coração, em nome do meu irmão, da minha família. Que Deus os abençoes sempre e que um dia meu irmão possa estar aqui, escrevendo e agradecendo por tudo isso! 

E peço que continuem com as divulgações, ainda não conseguimos levar o Elias para a Argentina, mas tenho a fé em Deus e a certeza no meu coração, que em 2011 Deus nos dará esse grande presente!
Então, divulguem, e ajudem a trazer qualidade de vida ao Elias!

Um grande abraço e que Deus os abençoe!

Lilian

FOTO DO ELIAS APÓS A DOENÇA

Foto atual do Elias após a sequela

MAIS FOTOS DO MEU IRMÃO QUERIDO

FOTOS DE VÁRIOS MOMENTOS DO ELIAS QUE EU GOSTARIA DE COMPARTILHAR COM VOCÊS, SEMPRE ALEGRE E SORRINDO, E EM CRIANÇA VESTIDO DE PAPAI NOEL..UM FOFO!

HOJE O DIA DO ELIAS FOI DE MUITA SONOLÊNCIA

Bom, nessa segunda, o Elias estava bastante prostrado. Dormiu praticamente o dia todo.
Tem dias que ele fica assim, dorme todo o tempo e interage bem menos do que de costume, que também já é pouco, mas tenta...

Essa sonolência não faz bem a ele, porque perde muitos estímulos que poderiam ser eficazes.
Já que hoje ele não se alimentou, nem um pouco via oral, teve que receber a dieta enteral. E nem sequer água na boca ele pode tomar, além do quadro de sonolência.
E um fato que eu gostaria de compartilhar com vocês, pois é muito angustiante ver ele com sede, às vezes, com a boca seca, e só poder molhar sua boca com cautela... isso é muito triste para nós familiares. Pensa bem, nem uma água, nada líquido ele pode tomar, tudo é dado pela sonda gástrica. Na boca, apenas um leve algodão molhado.
Hoje, por exemplo, ele recebeu dieta enteral (pela sonda gástrica) o dia todo, e dormiu. Tem dias que toma um pouco de iogurte, por via oral, com dificuldade. Somente podem ser testados alimentos pastosos, mesmo assim, não todos os dias.
Diante das dificuldades dele, ficamos tão felizes quando acontece de conseguir colocar uma colher que seja, na boca. É uma alegria sem tamanho, uma pequena melhora, que quando acontece, ganhamos o dia, o mês todo de alegria! 
Mas, hoje ele mal conseguia abrir os olhos. E, o interessante é que não é efeito de medicamentos, já que há dias que ele está bem acordado. Acredito que é o cérebro mesmo, porque há dias que ele não está bem, oscila muito como já relatei, e hoje foi um desses dias,   e quando está sonolento assim, fica até complicado na hora do banho.   
Mas vamos na luta e na fé, que, se Deus quiser, amanhã ele estará mais acordado. E sendo assim, a gente conversa com ele, mesmo que não faça nada e fique só olhando, eu sinto e tenho uma convicção no coração, que ele sabe, algumas vezes, do que está acontecendo. Oscila, mas sabe. Na verdade, é uma angústia tremenda não saber o que se passa na cabecinha dele, o que sente... Mas, eu acredito que um dia saberemos, acredito muito no tratamento na Argentina. Na verdade, acordo todos os dias rezando e pedindo a Deus para  podermos levar o Elias o quanto antes para lá, ter o sorriso do meu irmão de volta, e ouvir nem que sejam em palavras ou letras soltas o som da sua voz, novamente.

MAIS NOTÍCIAS DO ELIAS

 O Elias está bem, claro na medida do possível, a cada dia nos surpreende com algum fato novo por menor que seja, este fim de semana, ele que está com os reflexos melhores,ainda trêmulo pegava a bola com uma agilidade sem tamanho,acredito que já seja um bom começo, apesar de não falar, não andar, e não conseguir se comunicar, eu percebo que oscila muito, tem momentos que ele dorme por horas e outros que ele está acordando e tentando mover mais as mãos, mais infelizmente tem muita coisa para melhorar, ele precisa de muita ajuda, as crises convulsivas prejudicaram e muito ele,sem contar a grande sequela….

Ele precisa com urgência fazer esse tratamento o quanto antes, é muito sofrimento, se eu relatar as coisas boas que são pequenas  mais que para nós familiares têm grande valor,e também relatar aqui as dificuldades do dia-a-dia deles vocês ainda assim não teria idéia da dimensão de tudo o que ele passa, só mesmo passando um dia aqui ao lado dele para se ter idéia da dura rotina.Por isso peço novamente ajuda para levarmos o Elias para a Argentina o quanto antes.Divulguem!!E agradeço também a todos que estão divulgando, também agradeço as doações já recebidas.. e se Deus quiser neste natal teremos essa alegria!Que Deus abençoe a cada um de vocês!

Eu percebo nele, que ele luta para fazer o melhor, se esforça, se dedica, mesmo sem se comunicar, ele tenta mesmo que oscile por alguns minutinhos, ele procura resmungar ás vezes, claro nunca saiu nenhuma palavra solta, mais ele emite muitos sons, o que já está muito bom para alguém que antes não emitia som algum…

O que prejudicou muito ele foi as crises convulsivas, a gente percebe a diferença antes das crises e após as crises, pois antes ele ainda escreveu duas palavras perfeitas no caderno como contei em um post anterior, e depois das crises ele não tentou mais nenhuma comunicação,e tem muita sonolência devido aos 3 anticonvulsivos fortíssimos que ele toma..

Então tem dias que ele está super acordado, ativo, e tem dias que ele dorme a tarde toda por conta dos medicamentos..

Por isso temos tanta esperança e fé neste tratamento na Argentina..e vamos continuar na luta, na força e na fé por dias melhores para o Elias, esse menino é um guerreiro, e sei que meu irmão luta a cada dia para se comunicar e para melhorar..

Peço a ajuda de todos na divulgação do blog, vamos ajudar o Elias a ter esse sorriso lindo de volta!Ele precisa desse tratamento com urgência!

Espero que essa mensagem, e o blog de uma irmã e uma família aflita consiga alcançar o coração de cada um para ajudar o meu irmão..

Mais um detalhe importante que muitas pessoas têm perguntado, ligado e enviado e-mails para mim.. Infelizmente meu irmão só poderá viajar via terrestre , são orientações médicas.. e até mesmo uma precaução devido a lesão dele..

Mais uma vez muito Obrigada, e a cada passo novo do Elias vou postar aqui.. porque para nós cada melhora dele, por mais pequena que seja a cada dia, a gente ganha o mês todo de alegria!

Um grande abraço e fiquem com Deus,

                                                                       Lilian

FOTO DO ELIAS

Antes de adoecer.

Esse é o meu irmão Elias. Ele estava sempre assim, com um sorriso aberto e com uma palavra pronta e otimista para todos.

MAIS AGRADECIMENTOS ESPECIAIS

  Gostaria de agradecer mais algumas pessoas especiais, que também estiveram conosco durante toda essa fase de internação do Elias, fase difícil, de muita paciência, oração, calma, e muita ansiedade…porque foi um processo muito lento, começando por um dedo, um olho se abrindo.. enfim tudo voltando a se mover bem lentamente. 

Nininha e Fátima, um muito obrigada de coração, por nos acolherem em sua casa durante a internação do Elias em BH. Pelo carinho, pelo apoio durante toda as dificuldades do Elias, sempre acreditando no melhor, sempre nos motivando e nos dando força nos momentos de angústia, e acreditando a cada dia na recuperação do Elias.

Peço desculpas pelos nomes que não citei ou esqueci, é porque são muitas pessoas, prometo que cada nome que eu for lembrando citarei aqui, agradecendo. Afinal, todo agradecimento aqui ainda é pouco, a todos aqueles que nos ajudaram, estiveram presentes também durante a fase crítica do Elias, durante os 8 meses de internação, e estiveram sempre do nosso lado, dando apoio, carinho, nos dando força a cada fase, a cada notícia …

E também, devemos agradecimentos às pessoas que têm nos procurado para ajudar o Elias…

Vocês não fazem ideia do quanto isso é importante para nós, a cada ligação, e-mail, é uma emoção nova, é uma esperança que se renova.

Agradeço também aos colegas e amigos do meu irmão, pelas mensagens no post, pelos e-mails, telefonemas. Ele não pode falar ainda, mais podem ter a certeza que tudo o que é passado para mim, eu falo com ele e ele escuta atentamente. Os olhos dele falam por ele, e sei que ele fica  muito feliz com cada nome que ouve, com cada palavra de carinho. E se Deus quiser,  um dia ele mesmo estará aqui agradecendo a todos vocês!

Peço desculpas pela atualização do blog, ainda estava tendo uns erros...  agora que estou voltando a reformular os posts, prometo notícias diárias do Elias, e fotos, para todos participarem da vida, da rotina diária dele.

Mais uma vez, obrigada! E a luta e a esperança continuam!

Um grande abraço e que Deus os abençoe,

                                                                                Lilian

A REALIZAÇÃO DO BLOG

Meu nome é Lilian, e este blog foi criado para ajudar a arrecadar fundos para o tratamento do meu irmão Elias, que infelizmente teve uma sequela grave de encefalite viral herpética.

Se cada pessoa puder ajudar com um pouco, nós chegaremos lá. Eu, e meus pais, Sônia e Joaquim estamos também tentando fazer a nossa parte a partir de inúmeras dívidas que temos diante  da doença dele, tentando vender pequenas coisas, já que não temos nada  de muito valor, nada tão significativo para ter a condição de levar meu irmão para fazer o tratamento na Argentina, afinal como qualquer família que tem um doente em casa, totalmente dependente de você, os custos só se elevam cada vez, afinal ele precisa de cama especial, fraldas, alimentação especial, medicamentos, 3 anticonvulsivos, enfim não daria nem para enumerar tantos gastos…

E diante de tantas dificuldades não temos condições financeiras para arcar com o custo alto do tratamento dele. Por isso, peço a colaboração de todos que possam ajudar com o que puderem, para fazer esse sonho se realizar,dar mais qualidade de vida ao meu irmão Elias que tanto precisa.

Ao longo deste blog vou explicar todo o ciclo da doença e do estado atual dele. E se pudermos salvar vidas através desse blog levando toda a informação necessária sobre a doença, essa seria uma alegria para nós sem tamanho, para que muitas pessoas jamais passem por isso.

Porque a doença que meu irmão teve é uma doença rara, mais que todos nós temos encubada na medula. Se baixa a imunidade por alguma coisa, principalmente stress, que é uma das causas do vírus da herpes, ou por fatores de saúde mesmo, isso pode acarretar em lesões muito graves, levando o vírus da herpes para o cérebro como é o caso do meu irmão.

Esse blog também é para divulgar informações a respeito doença, afinal é  uma doença rara, triste e muito séria e  precisa realmente ser divulgada para salvar vidas.

Afinal não somos nada diante dos mistérios da vida, portanto precisamos contribuir para ajudar aqueles que tanto precisam, deixando de lado objetivos superficiais,vazios e banais. E tendo a humildade de reconhecer que falta consciência, humanidade, e solidariedade  de olhar para o lado e ser capaz de amar o próximo, estender a mão, seja ele conhecido ou não, temos que trabalhar isso mais em nós mesmos. Se colocar por um minuto no lugar do próximo, daquele que está sofrendo em algum hospital, ou ainda aquele que nada tem para comer, tantas pessoas que também precisam ás vezes de um carinho, uma palavra amiga..

São pequenas coisas que podem transformar a vida de muitas pessoas.

Agradeço aqui, desde já, a cada pessoa que acessar esse blog e peço que divulguem o máximo que puderem, e nos ajude nessa campanha na luta por uma vida, que foi massacrada rapidamente por um vírus.

Quero agradecer a Deus pela força e luz nas nossas vidas nesses momentos difíceis, por dar força principalmente para os meus pais, Sônia e Joaquim, que sofrem muito, mas nunca deixam de acreditar no melhor, na recuperação do meu irmão, estão sempre tentando motivá-lo, dando muito carinho e um amor assim incondicional. São os meus exemplos de força, fé e humanismo.

É complicado até de falar sobre toda a dor que sentimos, toda a nossa luta, porque por mais que eu fale aqui, é muito dificil transmitir através  de palavras toda a mistura de sentimentos e de emoções que passamos até agora…. 

Porque só quem passa por isso que realmente sabe as dificuldades do dia-a-dia, as rotinas e a luta constante. É uma dor para a toda a família, pois  temos uma parte do Elias, né?

Ele está aqui mais ao mesmo tempo está distante, e isso é o mais angustiante sabe, não saber o que se passa na cabecinha dele, o que ele está pensando e se preocupar também com o estado psicológico dele..

Quero também  agradecer aos amigos e familiares pelo apoio e incentivo nesta campanha que é trazer um pouco de qualidade de vida, ou, diria uma nova vida ao Elias. A minha irmã Lisley, meus sobrinhos Matheus e Helena (que chegou ao mundo para nos encher de alegria em um período tão dificil).

Ao meu cunhado Renato que foi uma ponte entre nós e a Aline, que é a menina que eu conheci  que fez o tão sonhado tratamento que meu irmão tanto precisa, um exemplo de fé e superação.

Aos anjos que Deus coloca nas nossas vidas, à Aline mais uma vez, a menina que eu conheci que também teve 3 sequelas graves, é uma lutadora e guerreira, devo muito a ela, por conhecer o médico que meu irmão irá fazer o tratamento na Argentina, pois foi através dela que conheci o tratamento. Aliás depois desse tratamento, a Aline já está dando os primeiros passos rumo a sua independência de novo, é uma mulher de fé, de força e que nunca deixou de acreditar nos seus sonhos.

A todos os profissionais que cuidam do Elias com tanto carinho, e que se tornaram parte da nossa família: médicas como a Dra. Fernanda, que é um exemplo de amor a profissão, de humanismo, de garra, uma pessoa que admiramos a cada dia mais. Um muito obrigada de coração a esse exemplo que deveria ser seguido por muitos…

O nosso agradecimento também a toda equipe médica de Varginha, Dr.Matheus, Dr.Otacilio, Dr.Marcus Vinicius, na parte mais crítica da doença do Elias, com os cuidados com ele, e com a dedicação e disponibilidade em nos ajudar.

Ao Dr.Ítalo, pelas palavras de motivação, de força e de esperança para o Elias, sempre disposto também a nos ajudar, sempre tentando encontrar maneiras para melhorar as condições do Elias, até mesmo na parte de comunicação dele com o meio externo. E mesmo sem obter respostas, nunca deixando de acreditar que um dia poderá obtê-las. 

Aos médicos do hospital Matter Dei de Belo Horizonte que cuidaram do Elias. A equipe do Dr. Anselmo, Dra.Juliana, Dra. Rosalina, aos enfermeiros do Bloco 5, que se transformaram na nossa família ali durante os meses que o Elias ficou internado, sempre animando, e criando maneiras de motivar o Elias. A Vivi que se tornou uma amiga, pelo carinho com o Elias, até hoje, através de mensagens e notícias. São muitas pessoas, e peço desculpas se eu esquecer alguém aqui, porque é muita gente que esteve durante esses 8 meses de internação do Elias junto conosco.

Aos fisioterapeutas Jucenira e Genner que colocam o Elias para cima, sempre acreditando no melhor, buscando também o melhor para atendê-lo - também exemplos de humanismo. Aos enfermeiros Sidney e Ely pelos cuidados com o Elias que são fundamentais também na recuperação dele.

A fonoaudióloga Patrícia Schneider que também  é um exemplo de ser humano, sempre trazendo palavras de carinho e motivação ao Elias, nunca deixando de acreditar  na melhora dele, e buscando sempre inovar para obter respostas.

Enfim são muitas pessoas para agradecer, aquelas que não citei, sintam-se abraçadas por todos nós aqui. Vocês são especiais nas nossas vidas! Obrigada de coração!

Um grande beijo e fiquem com Deus,

                                                          Lilian             

ENCEFALITE VIRAL HERPÉTICA CAUSADA PELO VÍRUS DA HERPES

Introdução

 A encefalite provocada pelo Herpesvírus humano 1 (HSV), ou outros vírus da subfamília Alphaherpesviridae, é uma doença relativamente incomum, porém de gravidade muitas vezes preocupante devido ao alto grau de morbimortalidade. O principal causador de encefalite herpética, em adultos, é o HSV-1. Contudo, em infecções neonatais, deve-se pensar principalmente num acometimento pelo HSV-2.

O HSV-1 é um vírus capaz de se manter de forma latente em gânglios medulares. Cerca de 90% da população adulta exibe sorologia positiva para exposição a este patógeno. Em alguns casos, principalmente em ocasiões de queda do estado imunológico (por estresse, por exemplo), podem surgir lesões ulceradas na mucosa labial de portadores de infecção latente por este vírus.

O mecanismo etiopatogenético da encefalite herpética não é bem conhecido, sendo-lhe atribuídos múltiplos fatores determinantes. A encefalite herpética pode surgir tanto através de infecção primária pelo HSV quanto por infecção latente.

O comprometimento encefálico predomina na substância cinzenta, mas atinge também a substância branca, sendo muito comum na porção medial do lobo temporal, lobo frontal e sistema límbico. Em geral, o acometimento é bilateral, mas alguns pacientes podem exibir um padrão assimétrico. As alterações características são hemorragias petequiais acompanhadas de necrose nos sítios envolvidos.

Quadro Clínico E Diagnóstico

 Inicialmente, é importante ter ciência de que o quadro clínico da doença pode ser agudo ou subagudo. Os pacientes apresentam febre (ainda que cerca de 10% dos pacientes possam cursar afebris), cefaléia intensa, alterações do nível de consciência e comportamentais (agitação psicomotora é comum), e convulsões focais ou generalizadas. Déficits motores podem ocorrer mas não são comuns.

Deve-se ficar atento ao fato de que muitos dos sintomas que acompanham a doença são comuns em patologias psiquiátricas, como alterações do nível de consciência com delírios, desorientação, alterações de personalidade e agitação psicomotora; assim, o encaminhamento equivocado ao psiquiatra pode comprometer irremediavelmente o tratamento correto.

O diagnóstico da encefalite herpética possui aspectos extremamente controversos, uma vez que o diagnóstico definitivo só pode ser dado através de biópsia cerebral. Este procedimento, no entanto, demonstra pouca importância na prática, uma vez que a terapêutica empírica cursa com efeitos colaterais insignificantes e métodos de imagem como a ressonância magnética tem se tornado cada vez mais sensíveis e específicos.

A ressonância magnética nuclear é um excelente método de imagem, principalmente as seqüências T2, para identificar alterações cerebrais ocasionadas pelo HSV. Encontra-se em estudos uma nova forma de seqüência que eleve a especificidade da ressonância magnética para a detecção de encefalite herpética, denominada “diffusion-weighted (DW). A tomografia computadorizada pode ser utilizada, porém a taxa de falso-negativo pode chegar a 40%.

O exame do líquido cefalorraquidiano extraído por punção lombar também é importante, principalmente para se descartar possíveis diagnósticos diferenciais como meningite por enterovírus ou bacteriana. Grande parte dos pacientes apresentam pleocitose leve, com proteinorraquia discretamente aumentada e glicorraquia muitas vezes normal ou pouco reduzida.

O eletroencefalograma é um exame bastante inespecífico na encefalite herpética, mas pode revelar padrões patológicos sobre o lobo temporal acometido em cerca de 75% dos pacientes acometidos.

A sorologia para o vírus herpes simplex pode ser feita, porém só adquire valor se o resultado confirmar negatividade, podendo-se afirmar então que o paciente nunca entrou em contato com o HSV. A positividade do exame não significa necessariamente infecção aguda do encéfalo pelo agente etiológico.

A reação de cadeia da polimerase (PCR) no líquor é extremamente útil, mas o alto custo restringe seu uso.

Pesquisa de patologias que cursam com imunodepressão, como infecção pelo HIV e neoplasias malignas, devem receber atenção em pacientes com encefalite herpética, principalmente em casos de recidiva.

Tratamento

A suspeita diagnóstica de encefalite herpética deve ser feita de maneira veloz, permitindo que terapia antiviral possa ser realizada de forma rápida - a morbimortalidade encontra-se intimamente relacionada com a rapidez com que se inicia a terapêutica. Quanto mais cedo se institui o tratamento, melhores serão as chances do paciente de se recuperar livre de seqüelas.

A droga de escolha é o aciclovir, administrado por via endovenosa (10 mg/kg de 8/8 horas), em regime de internação hospitalar, durante dez dias. O aciclovir é uma droga de poucos efeitos colaterais, sendo geralmente muito bem tolerada pelo paciente. Pelo fato de a encefalite herpética possuir um caráter de alta gravidade se não tratada corretamente, o seu seguimento deve ser feito com observação médica contínua em âmbito hospitalar.

Em alguns pacientes, pode haver recidiva do quadro de encefalite, cujo mecanismo etiopatogenético não está elucidado. Porém, sabe-se atualmente que pacientes com comprometimento do sistema imunológico são mais propensos a terem quadros repetidos de infecção cerebral herpética. Nesses casos, terapêutica mais agressiva e/ou prolongada deve ser considerada.

O prognóstico da doença depende de fatores como início precoce ou tardio do tratamento, idade do paciente (pessoas com menos de trinta anos de idade demonstram melhor recuperação do que aquelas mais velhas), e nível de consciência do doente (pacientes comatosos ou semi-comatosos exibem pior prognóstico em relação à efetividade terapêutica).

Conclusão

A encefalite herpética é uma patologia um tanto rara, porém com grande risco de seqüelas e até mesmo óbito. Estas características enfatizam a importância do diagnóstico e do tratamento precoces. O quadro clínico é relativamente específico e o diagnóstico pode ser estabelecido através de exame do líquor, eletroencefalograma e ressonância magnética. Outros exames como sorologia para HSV e PCR também podem ser utilizados. A biópsia cerebral para diagnóstico histopatológico é motivo de controversas no meio científico atual. O tratamento é feito com aciclovir, preferentemente endovenoso, por dez dias. Deve-se acompanhar a evolução do paciente de perto para que o controle terapêutico possa ser avaliado freqüentemente quanto à sua eficácia.

A DOENÇA

Bom meu irmão  Elias de apenas  26 anos estava super bem, com a vida agitada dele, trabalhando e estudando normalmente, tinha vida normal, quando em 9 de julho de 2009 pegou um resfriado muito forte, sentindo forte dores de cabeça e uma febre alta que persistia muito..

Foi ao hospital aonde o médico receitou medicamentos com paracetamol comum para um resfriado, além de antibioticos para uma possivel pnemonia, e assim liberou o meu irmão para casa.
No dia seguinte ainda muito resfriado e com a febre um pouco mais baixa, estava bem, na medida do possivel, falava que estava se sentindo um pouco melhor.
Até então achavamos que era apenas um resfriado comum, e que a partir dos remedios que foram receitados ele iria melhorar, afinal para o meu irmão pegar até resfriado era dificil, ele tinha que estar com imunidade muito baixa mesmo, pois nem pnemonia ele nunca teve na vida…
Bom no dia 10 de julho ele acordou já se queixando de dores no corpo, e com uma febre constante.. e falava que estava com uma dor de cabeça muito forte mesmo, que não estava aguentando nem falar de tanta dor, e antes de conseguir colocá-lo no carro ele teve uma crise convulsiva em casa e a febre voltou e super alta , ele estava com 39ºC. Levamos ele imediatamente para o hospital.
Chegando ao hospital o médico perguntou os medicamentos que ele havia tomado para resfriado/pnemonia, e passou uma injeção que segundo ele seria para tirar o efeito dos outros medicamentos, e infelizmente assim que meu irmão tomou essa injeção na veia, teve uma outra crise convulsiva fortissima, nem 7 pessoas conseguiam segurá-lo para se ter noção… e foi levado para a UTI, diagnostico inicial “pnemonia”.
No dia 11 de julho foi para o quarto, passou super bem a manhã.. e pediu até para comer uma fruta, conversou bem, e ainda disse que estava ótimo e que queria ir embora, falou isso diversas vezes.. mais como era ordem médica, e o médico diagnosticou pnemonia, achou melhor deixá-lo mais um dia em observação..
Neste mesmo dia a tardinha, por volta de umas 17hrs.. ele teve uma confusão mental, começou a falar palavras todas enroladas, e começou a rancar o soro do braço e desmaiou… Sendo levado novamente para a UTI, não sabiamos que o pior estava por vir…
Na UTI, os médicos fizeram vários tipos de exames, tiraram liquor da médula dele, por 2 ou 3 vezes, pois achavam que era gripe suína(pois na época era surto né), e depois começaram a achar que era meninguite, e por último foram descobrir o verdadeiro diagnóstico que era uma encefalite viral herpetica , causada pelo vírus da herpes..
Esse diagnóstico demorou uns 4 dias para ser descoberto.. e meu irmão nesse período não acordava, e o seu estado foi se agravando..já no 3 dia os médicos estavam preocupados com os sinais vitais dele, ele não se mexia, não acordava,  e reuniu toda a famlia para falar que parecia se tratar de algo muito sério..No 4 dia chegou o exame do liquor do meu irmão diagnosticando encefalite viral por herpes, e começaram a dar o aciclovir para ele um pouco antes do exame chegar, que é um anti-viral muito usado para combater o vírus da herpes..
Mais infelizmente já era tarde, o vírus já havia tomado conta do cerebro dele.. e a doença foi se agravando ainda mais, os sinais já iam caindo, ele teve uma ataque cardíaco, e não me esqueço do pânico que entramos nesse dia… pois ele teve que drenar o cerebro, o  pulmão.. já estava todo entubado com traqueostomia(pois não conseguia respirar) , enfim entrei na UTI e vi meu irmão todo furado sabe,essa é uma imagem forte que eu não desejo a ninguém, uma dor na alma…e você se sente totalmete impotente.. Neste mesmo dia o médico falou da gravidade do caso do meu irmão, e dava uma semana de vida a ele.. ficamos sem chão.. só sabíamos chorar e chorar e rezar muito… o estado dele era realmente grave, ele ficou em coma profundo por 2 meses depois desse dia..sem se mover em nada, sem abrir nem um olho..
Mais graças a Deus depois de 2 meses de muita luta, fé e oração, meu irmão saiu da UTI e foi para o quarto, ainda não mexia nada,  mais começou abrindo um olho só…depois mexendo um dedinho, e não falava absolutamente nada.. e por aí foi.. foi tudo muito lentamente.. ao todo foram 8 meses de altos e baixos no hospital internado, com várias infecções que foram superadas,e muitas crises convulsivas.
  No  final desses 8 meses de internação, ele já retomou todos os movimentos do corpo, mais infelizmente ainda não fala, não anda, faz uso de fraldas, usa gastrostomia no estômago ,e sua consciência oscila muito ,assim achamos, porque na verdade não sabemos o que se passa na cabecinha dele, ainda não encontramos um meio de comunicação com ele,ele parece tentar ás vezes, mexe com a boca, mais ele mesmo não consegue, já tentamos e estamos tentando todos os meios de comunicação com Terapia Ocupacional, fono,..
Mais o problema real do meu irmão é que a sequela dele foi extensa, atingindo cerca de 50% do cerebro, e as partes mais afetadas foi da cognitividade(consciência e linguagem) e da memória, por isso ele oscila tanto e não consegue se comunicar, apesar de termos a consciência de que ele entende as coisas quando a gente pede, ás vezes fica só olhando, ou fica com o olhar parado, outras atende aos comandos, e é muito esperto, tem um coordenação motora ótima, nos acompanha com os olhos a todos os momentos e também já chorou por duas vezes, o que achamos que foi um momento de consciência que ele teve ali, pois desciam lágrimas dos seus olhos.
Eu vejo o esforço do meu irmão, o tanto que ele tenta sabe, mais não consegue, conheço bem o Elias, ele  tá tentando, mais é maior do que ele, pois toda vez que ele tem uma melhora ele volta a ter crises convulsivas, mês passado mesmo esteve internado por uma semana devido a muitas crises convulsivas em sequência.. o que danifica ainda mais os neurônios e prejudica toda a melhora dele, ele volta sempre ao mesmo patamar toda vez que tem uma boa melhora de movimentos ou atitudes seja por gestos simples como apontar o dedo, ele tem essas crises e volta a estaca zero..
Já tentamos todos os anticonvulsivos possiveis, tratamentos e médicos aqui, em São Paulo, Belo Horizonte, e infelizmente nada conseguiu melhorar essas crises convulsivas..controla ás vezes por um tempo médio, tipo uma semana ou alguns dias, depois volta de novo..
Por isso desde que estamos em casa há cerca de quase 8 meses, que incansavelmente venho procurando soluções para ajudar meu irmão, para dar uma qualidade de vida a ele.. Pois desde que estamos em casa, ele sempre tem crises aqui em casa mesmo, e eu e meus pais temos que assistir impotentes toda a crise, pois os médicos durante a crise não se pode fazer nada, e só ir reajustando os medicamentos.. e vendo meu irmão só piorando com as crises,não conseguindo se  alimentar oralmente, ele faz uso de gastrostomia no estômago.Começou a se alimentar aos poucos pela boca, mais como devido as crises ele fica muito instavel ele não consegue todos os dias ter uma parâmetro só comer oralmente, mais tenho fé que ainda chegaremos lá…
Bom depois de inúmeras buscas, encontrei um tratamento para o meu irmão Elias para o controle das crises convulsivas, infelizmente é feito só na Argentina e não temos dinheiro para levar o meu irmão para fazer esse tratamento…É um tratamento confiavel, pois conversei com uma menina de Varginha  chamada aline que já fez o mesmo tratamento e foi muito bom para ela, na verdade conheci o médico através dela, e ele já avaliou os exames do meu irmão, inclusive comovido com todo o nosso relato aqui do meu irmão, pois já participei de outros blogs, ele teve a humildade e o humanismo de vir até aqui para avaliar o meu irmão, e falou que meu irmão tem consciência apesar da oscilação e este tratamento pode controlar as crises, para ajudar a consciência dele voltar, pois só assim ele conseguiria uma certa independência de falar ou de andar sozinho, já que atualmente ele é 100%  dependente..nem virar na cama sozinho ele consegue.. o cerebro não manda comandos a ele..e estamos confiante neste tratamento que para nós, é a esperança de ter o sorisso, ou uma palavra, os passos do Elias de novo..
No próximo post vou falar da doença por completo para vocês entenderem como um vírus pode massacrar uma vida tão rapidamente.. pois em 3 dias meu irmão já estava incomunicável.
Vamos na luta e na fé, dias melhores virão!

SOBRE O ELIAS

Meu irmão Elias tem 26 anos, estudava na Faceca fazendo administração de empresas, estava no 2ªano, e fazia estágio não remunerado, mais estava numa felicidade tremenda, porque depois de meses sem conseguir nada, finalmente havia conseguido um estágio..Para ele não tinha tempo ruim, sempre estava sorrindo, e  também tinha uma palavra otimista pronta para enfrentar qualquer dificuldade.

É muito fácil falar dele… é um exemplo de caráter , de humanismo,sempre muito educado com todo mundo, muito carinhoso, amigo, um exemplo de irmão e filho..estava sempre sorrindo, acho que essa é a marca registrada  dele, seu sorriso.. acordava já sorrindo, sempre preocupado também com todos, querendo resolver tudo ao mesmo tempo, com uma pressa incrivel de viver a vida, de ver as coisas acontecerem o mais rápido possivel.. esse é o meu irmão, determinado, humilde.. um amor de pessoa!
É dificil para mim escrever aqui e conter as lágrimas nos meus olhos, pois a voz dele e o seu sorrisofazem muita falta aqui para todos nós..ele era o nosso arco-íris aqui..sempre enchendo os nossos dias de muita luz, muita alegria e cor..Sonho todas as noites com  ele desde que ficou doente, é um sonho constante, acho que é como se fosse um encontro mesmo, ele falando comigo que vai ficar bem.. e eu acredito nisso, ele está lutando para isso, embora seja maior do que ele.. sei da vontade dele de viver!