contato: lilian_lifestyle@yahoo.com.br

terça-feira, 14 de abril de 2020

Fiquem em Casa!


Neste momento em que o Brasil e mundo vivem a pandemia do coronavírus, precisamos todos juntos fazer a nossa parte e fortalecer a solidariedade e o apoio social, e assim proteger a sociedade como um todo. As recomendações da Organização Mundial da Saúde (OMS) e das autoridades sanitárias, como a higiene individual e a quarentena, devem ser seguidas com seriedade, para evitar a propagação rápida da doença e não sobrecarregar os serviços de saúde.
Cuide daqueles que você ama #fiquememcasa #covid-19 #estamostodosjuntos

segunda-feira, 15 de abril de 2019

O AMOR EM TUDO O QUE FAZEMOS


GRUPO NO WHATSAPP- A LUTA CONTRA HERPES

Querido amigos(as), boa noite!

Como estão?

Não mencionei no post anterior, mas além da correria do dia-a-dia, os cuidados com o meu irmão, um outro fato que não tenho feito tantas postagens, é que criamos em 2015 um grupo no whatspp chamado a Luta contra Herpes, eu recebia muitos e-mails de casos de diversas pessoas que tiveram a doença igual ao meu irmão e de diversos estados e idades, e nesse período também conheci 3 irmãs Larissa, Isabel e Patrícia que também tiveram seus irmãos com encefalite viral herpética, nos juntamos e fizemos esse grupo incrível que hoje nada mais é que uma grande família.

Nosso elo é forte, enfrentamos todas as dores, angústias, lágrimas e avanços nesse terrível combate contra a sequela da Encefalite Viral Herpética, trocamos informações, nos apoiamos, estudamos e buscamos informações,rezamos juntos, e comemoramos por cada progresso,tenho enorme gratidão a todos do grupo, são pessoas que tiveram a sequela, ou que tiveram seus entes queridos com a mesma sequela e de diversos estados do Brasil, desde SP a Bahia, entre outros estados.

E peço a gentileza, se alguém mais sabe de alguma pessoa que teve a sequela de encefalite viral herpética, entre em contato comigo por e-mail : lilian_lifestyle@yahoo.com.br  para adicionarmos no grupo, será um enorme prazer para todos nós poder ajudar de alguma forma, seja com uma nova informação, indicação, apoio, ajuda, estamos todos unidos nessa causa!!

E também sempre a disposição de divulgar e ajudar pessoas  que tiveram outras doenças publicando ajuda #estamostodosjuntos!!

Um grande beijo e fiquem com Deus!

Lilian


O ELIAS HOJE QUASE 10 ANOS DEPOIS DA SEQUELA

Queridos amigos(as), boa noite!

Faz um bom tempo que não faço postagens por aqui,continuamos na mesma luta com o meu irmão Elias, mas sem jamais perder a fé e esperança em dias melhores.

Em julho fará 10 anos desde que toda essa luta diária  pela vida começou, e agradeço todos os dias a Deus pela força que ele dá ao meu irmão, um grande guerreiro de vencer todas essas batalhas, e a mim e aos meus pais para enfrentarmos tudo isso com muita força e fé sempre.

O Elias encontra-se estável no momento, se recuperando de um início de pnemonia, acometido talvez pela baixa imunidade de uma recente cirurgia que teve que fazer de vesícula no mês passado, teve 12 dias internado, e 3 dias na UTI, foi uma cirurgia complicada já pelo estado debilitado dele, e com a inflamação da vesícula, teve que fazer transfusão de sangue devido uma hemorragia durante a cirurgia, enfim, foram dias de muita luta, lágrimas e muita fé, pois sabia que meu irmão iria vencer mais essa batalha, até os médicos estavam preocupados devido claro ao estado dele acamado, com sonda enteral, e graças a Deus saiu bem, se recuperou bem, e hoje está em casa se cuidando e reagindo super bem, e se recuperando desse início de pnemonia.

Vejo no olhar do meu irmão, o mesmo olhar que ele me olhava há  quase 10 anos atrás, fazendo carinho no meu rosto, passando a mão no meu cabelo, quando estava na UTI tentou falar comigo e meus pais, soltava sons e quase palavras foi emocionante, ainda não sei o nível de consciência dele, mas sei e tenho a certeza que ele entende muita coisa, e nos reconhece sim e muito mesmo depois de ter passado por tantas fases, e tantas convulsões como já citei aqui no blog, no início ele  chegou a escrever, chorar e fazer sinais para mim e meus pais, depois de 15 convulsões em um dia, deu uma piora no quadro.

Mas ele tem todos os movimentos do corpo preservados, não teve atrofia, e a parte motora está super preservada, a nossa luta é pela parte cognitiva.

Mas o Elias agora está aguardando para uma nova etapa, que é a cirurgia da válvula no cérebro para tratar uma hidrocefalia devido a sequela, e temos esperança de uma melhora na qualidade de vida e na parte cognitiva dele segundo os médicos.

E se alguém souber de algum tratamento novo para a área cognitiva por gentileza nos avise, a nossa busca é constante, e com a medicina sempre avançando, a nossa fé fala mais alto.

Meu irmão já passou por tantos altos e baixos nesses quase 10 anos, lutando bravamente contra muitas infecções, bactérias, pnemonias, convulsões, e sei que Deus tem cuidado dele todos os dias, e tem algo bom para ele, é inacreditavel de descrever o estado que vimos ele desde o início da sequela até hoje, as melhoras, as dificuldades, o regresso, e alguns avanços, a força que ele tem de viver, o olhar dele é a nossa fonte de inspiração e força todos os dias.

Agradeço todos os carinhos e orações ao meu irmão, e que vocês continuem enviando essas energias incríveis para ele. 

E tenho a fé que ainda compartilharei muita coisa boa aqui com vocês.

Beijo grande.

Lilian

















domingo, 18 de fevereiro de 2018

JUNTOS COM RAYAN! DOE ESPERANÇA!!!


Querido amigos (a), venho pedir a ajuda para o filho de uma amiga,  que infelizmente em 2 semanas  teve uma notícia que abalou todos os amigos e familiares...

Rayan Daniel Caetano de apenas 16 anos, foi diagnosticado na semana passada com Leucemia Linfática Aguda no Hospital Regional de Varginha, e encaminhado as pressas para o Hospital Boldrini em Campinas para o início do tratamento, a família residente no bairro damasco em Varginha-Mg está passando por algumas necessidades.

Segue em anexo o laudo confirmado no Hospital Boldrini, constatando o início da quimioterapia.. a dificuldade dos familiares são nos custos de ir e retornar para Campinas no período da internação de Rayan, entre outros custos necessários.

Que Deus dê muita fé, luz, e força a Rose e toda a família, e ao guerreiro Rayan, estamos em oração e com vcs!!

Doe Esperança!! Tempo é vida, juntos pela cura do Rayan!!

Segue os dados para depósito:

Rosilene Oliveira Campos Caetano
CPF:479.099.436-87
Banco: Caixa Econômica Federal
Conta Poupança:00124120-5
Agência:0163
Operação:013

Grande abraço e que Deus os abençoe!

Lilian

sábado, 16 de julho de 2016

Irmãos com doença rara precisam de ajuda!!

Boa noite amigos(a)!

Segue o vídeo, dos irmãos Fábio de 14 anos e Nicolas de 1 ano e meio, que estão com uma doença rara e degenerativa chamada adrenoleucodistrofia.

Vamos todos divulgar e compartilhar essas informações, para ajuda essa super mãe, em busca de um  tratamento adequado, e qualidade de vida a essas crianças!





sexta-feira, 15 de julho de 2016

Irmãos com doença rara, divulguem urgente!

 Boa noite amigos(a)!!

Eu tive conhecimento sobre essas crianças hoje através de amigos no trabalho, e fiquei extremamente comovida, não apenas por entender, e vivenciar algo parecido, mas por ser crianças, tão jovens e cheios de vida e sonhos.

A mãe, que é um exemplo para muitas se chama Lucimara Aparecida Carvalho Mendes, e atualmente está com o filho de 14 anos que se chama Fábio com essa doença que é devastadora e degenerativa, a criança já não fala, está cega, e depende totalmente dos cuidados da mãe.

Não bastasse toda essa luta, ainda tem o irmão caçula chamado Nicolas que também está com a mesma doença, andei pesquisando mais sobre a doença desses pequenos guerreiros, a adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e testículos. A doença atinge particularmente os homens e pode se manifestar em qualquer idade, em um próximo post falarei mais sobre a doença, temos que ajudar, toda busca e troca de informações pode salvar vidas.

Segue os dados para ajudar essa família, e trazer de volta o sorriso e a qualidade de vida destas crianças.
Caixa  Econômica Federal
Lucimara Aparecida Carvalho Mendes
CPF: 052.922.326-02
Agência: 0163 / Conta Poupança: 147524-9 / Operação: 13

Estamos juntos nesta causa, muita força, fé e amor a essa família!!Vamos divulgar e ajudar esses dois anjos a terem de volta a sua infância!

Veja outras informações, e o vídeo pelo site: https://www.facebook.com/noticiandovarginha/

Um grande abraço,

Lilian

Notícias do Elias

Olá Amigos(a) queridos!

Faz um tempo que não posto mensagens para dar notícias do Elias, ele está em casa, e graças a Deus apesar de alguns altos e baixos que ele teve, agora se encontra melhor.

Continuamos na luta com a fisioterapia, e todos os cuidados com a traqueostomia e dieta enteral , medicamentos e etc.

Não desisto,e  ainda busco um tratamento de estímulo cognitivo para o meu irmão Elias, e assim como busco com tanta fé e esperança, hoje quero também abrir  um espaço aqui para pedir ajuda a dois irmãos da minha cidade que estão com doença rara e degenerativa, são duas crianças, e a força e a fé da mãe é impressionante, é um amor incondicional, sei muito bem disso porque vejo a luta diária dos meus pais.

É o amor que nos dá força a cada dia para olharmos pra frente e jamais desistir.

O meu carinho a Mara, que é uma guerreira e super mãe, e aos seus filhos, estamos juntos nesta causa, me coloco a disposição de vocês, e peço também a todos que acompanham o meu blog, que ajude na divulgação para encontrarmos uma ajuda a essas crianças que tanto precisam.

Vamos divulgar e  ajudar, médicos que também possam ajudar por gentileza entre em contato conosco, são duas crianças que estão lutando pela vida.

No próximo post, divulgarei o vídeo com toda a história emocionante de luta e dificuldade de uma super mãe pela vida dos seus filhos.

Ajude-nos!! Divulguem,vamos ajudar essas crianças!

Um grande abraço,

Lilian


terça-feira, 29 de dezembro de 2015

MENSAGEM PAPA FRANCISCO


QUERIDOS AMIGOS(A) QUE ASSIM SEJA 2016 PLENO DE FÉ, ESPERANÇA E AMOR!!QUE POSSAMOS VIVENCIAR UM MUNDO MAIS JUSTO, E SOLIDÁRIO!

FELIZ 2016!!!!

BEIJO GRANDE!!

LILIAN

quinta-feira, 24 de dezembro de 2015

HAPPY NEW YEAR!!!



I WISH YOU THAT YOUR ALL DREAMS COMES TRUE IN 2016!

EU DESEJO QUE TODOS OS SEUS SONHOS SE TORNEM REALIDADE EM 2016!

HAPPY NEW YEAR!!!

BIG KISS!

LILIAN

FELIZ ANO NOVO!!!FELIZ 2016!!!


AMIGOS (A) UM FELIZ ANO NOVO  PLENO DE MUITA SAÚDE, PAZ, AMOR, REALIZAÇÕES, CONQUISTAS E INFINITAS BENÇÃOS DE DEUS!

 UM FELIZ E MARAVILHOSO 2016!!!

BEIJO GRANDE!!

LILIAN