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sábado, 16 de julho de 2016

Irmãos com doença rara precisam de ajuda!!

Boa noite amigos(a)!

Segue o vídeo, dos irmãos Fábio de 14 anos e Nicolas de 1 ano e meio, que estão com uma doença rara e degenerativa chamada adrenoleucodistrofia.

Vamos todos divulgar e compartilhar essas informações, para ajuda essa super mãe, em busca de um  tratamento adequado, e qualidade de vida a essas crianças!





sexta-feira, 15 de julho de 2016

Irmãos com doença rara, divulguem urgente!

 Boa noite amigos(a)!!

Eu tive conhecimento sobre essas crianças hoje através de amigos no trabalho, e fiquei extremamente comovida, não apenas por entender, e vivenciar algo parecido, mas por ser crianças, tão jovens e cheios de vida e sonhos.

A mãe, que é um exemplo para muitas se chama Lucimara Aparecida Carvalho Mendes, e atualmente está com o filho de 14 anos que se chama Fábio com essa doença que é devastadora e degenerativa, a criança já não fala, está cega, e depende totalmente dos cuidados da mãe.

Não bastasse toda essa luta, ainda tem o irmão caçula chamado Nicolas que também está com a mesma doença, andei pesquisando mais sobre a doença desses pequenos guerreiros, a adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e testículos. A doença atinge particularmente os homens e pode se manifestar em qualquer idade, em um próximo post falarei mais sobre a doença, temos que ajudar, toda busca e troca de informações pode salvar vidas.

Segue os dados para ajudar essa família, e trazer de volta o sorriso e a qualidade de vida destas crianças.
Caixa  Econômica Federal
Lucimara Aparecida Carvalho Mendes
CPF: 052.922.326-02
Agência: 0163 / Conta Poupança: 147524-9 / Operação: 13

Estamos juntos nesta causa, muita força, fé e amor a essa família!!Vamos divulgar e ajudar esses dois anjos a terem de volta a sua infância!

Veja outras informações, e o vídeo pelo site: https://www.facebook.com/noticiandovarginha/

Um grande abraço,

Lilian

Notícias do Elias

Olá Amigos(a) queridos!

Faz um tempo que não posto mensagens para dar notícias do Elias, ele está em casa, e graças a Deus apesar de alguns altos e baixos que ele teve, agora se encontra melhor.

Continuamos na luta com a fisioterapia, e todos os cuidados com a traqueostomia e dieta enteral , medicamentos e etc.

Não desisto,e  ainda busco um tratamento de estímulo cognitivo para o meu irmão Elias, e assim como busco com tanta fé e esperança, hoje quero também abrir  um espaço aqui para pedir ajuda a dois irmãos da minha cidade que estão com doença rara e degenerativa, são duas crianças, e a força e a fé da mãe é impressionante, é um amor incondicional, sei muito bem disso porque vejo a luta diária dos meus pais.

É o amor que nos dá força a cada dia para olharmos pra frente e jamais desistir.

O meu carinho a Mara, que é uma guerreira e super mãe, e aos seus filhos, estamos juntos nesta causa, me coloco a disposição de vocês, e peço também a todos que acompanham o meu blog, que ajude na divulgação para encontrarmos uma ajuda a essas crianças que tanto precisam.

Vamos divulgar e  ajudar, médicos que também possam ajudar por gentileza entre em contato conosco, são duas crianças que estão lutando pela vida.

No próximo post, divulgarei o vídeo com toda a história emocionante de luta e dificuldade de uma super mãe pela vida dos seus filhos.

Ajude-nos!! Divulguem,vamos ajudar essas crianças!

Um grande abraço,

Lilian